みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

春休み

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春休みだ。
おねえたち、留守家庭はもうやめてしまったので、家でまったくフリーの時間。
少しはおねえ達ともつきあわねば、と、
おねえ達ケアの比重が大きくなっているからか、
力、最近、ややぶーたれ気味。この写真撮影時など、ぷいっと横を向いてしまった。

夜の寝入りばなは、やっぱり、なんとなく不安定なので、
観察はしているが、念のため、寝入りだけ酸素を微量投与している。
睡眠状態が安定するまでは、本当に呼吸が浅い。

母も何となく風邪気味だ。外出していないのに、どこからもらってきたのだろう。
気候変化からなのかなー。