みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

けいれんコントロールの難しさ

一時的であっても、当然ながら、呼吸不全状態は身体に、特に脳にダメージがある。
力の一時的呼吸不全状態は、
とても厄介なことに、全く、音もたてず、前触れもなく、静かーに始まってしまうこと。
私が眠っていて気付かず、状態がそのまま改善しなければ、生命危機に直結だ。

理想は、終日モニタリングすることなのだろうが、こんなに活発な力には現実的ではない。
アラームなりっぱなしだと、ハハが眠れず、先にダウンしてしまうからだ。
今までの蓄積から、今日はどうも今ひとつ、という時に限り、昼夜問わず、
眠っている間はSPO2モニタリングをすることで、
とりあえず、危険な状態は回避できている。

先日のエピソードを、翌朝、神経科の担当医に相談すると、受診するように言われ、
受診後、抗けいれん剤(現在デパケンシロップという一般的な水薬を投与中)が微増になった。
血中濃度や体重からしても、まだまだ増やせる幅は大きくあるらしいが、
一気に増やすと、副作用が怖い。
成分量的に1割増となった。一回量としては、たったの0.5mlである。
また、呼吸不全状態は、けいれんの前触れなのか、それとも、けいれん自体なのか、
起こっている時の脳波を調べねば、何とも言えないとのことだった。
その時点の脳波は、調べることは難しいだろうな。
平たくいえば、よくわからん、というととらしい。

薬の微増で少しは効き目あるんだろうか、と思いきや、
最初の増量投与後、明らかに、眠気が来ている。
抗けいれん剤は、けいれんを抑える役割なので、身体の活発度も下げてしまうのだ。

抗けいれん剤はたくさん種類があり、
それぞれの人に、あう種類と量があり、
それを探すのがとても大変だ、とよく聞いていたが、
本当にそうだ、と思った。薬は、いい面もあるが怖い副作用の面も忘れてはならない。

少しは機嫌よくなったが、
泣いてしまったり、妙に眠れずにねぐずりしたりしているので、なんでだろう、
と思っていたが、
薬増量した日の夜、首周りを処置している際に、気切孔のガーゼと、首の傷の辱そうが黄緑ぽい。

もしや、また緑膿菌ではないか。体調低下しているから大いに考えられる。
判断難しいところだが、抗生剤を投与してみた。
まだ効果はわからないが、ガーゼは、きれいになってきた。やっぱり菌が悪さをしていたのだろう。

まだまだいまひとつ、パリッとしないのだが、
今日は、お昼に、久々に友人たちと会う約束をしていたので、
ヘルパーさんにお願いして少しだけ外出したが、
不在時も、やっぱり今ひとつ、だったらしい。


ちなみに、下のおねえも朝から熱を出し、お休みしたが、
午後計ってみると。38度に上がっていた。
夕方担任の先生から電話があり、インフルエンザが二人出た。とのこと。

ま、まさかああ。

連休は正月以来の夫が帰宅する予定。
暖かいし出かけるつもりにしていたが、この分じゃ家族全員で家で待機となりそうだ。