みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

本日調整日

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週明けの今日は通園日だったが、週末やや痰が多かったことと、今週は定期受診があること、
連続して通園できていることを考慮して、
調整の休養日とした。
母も花粉なのか、黄砂なのか、なんとなく調子が良くないこともあり。

痰は多いが、調子は悪いという感じではなく機嫌もよい。

このごろは動きも多く、激しくなっている。
前々からの悪癖の、手で頭をたたいたり、耳近辺を掻きむしったりすることが増えて、
首周りのじょくそうの保護もあり、最初は右手だけだったが、ついに両手ともソフト拘束中である。

手遊びが大好きなので、あまりにもかっちり拘束するのは忍びない。
遊べるが、首周りに指が行かないような工夫を、
看護師さんやリハビリの先生が考えてくれているが、なかなかうまくいかず、
試行錯誤の日々。
まあ、ハードでないからか、いろいろと手にまかれても、あまり嫌がらず、
それなりに、どうにかうまく攻略して楽しんでいる節もある。

また、最近、椅子に座る時間が長くなってきた。
以前は30分程度で顔色が今ひとつ、夏なら汗だくになって、いやな感じであったが、
今では1時間楽勝である。
座面をちょこっと改造したのだが、それが奏功したのかもしれない。


午後、訪問看護師さんが来てくれて、私が出掛けようとしていたら、

「ぷうううう~」

長い長ーいおならだった。最近、豪快な放屁が多い。

看護師さんと一緒に笑ってしまった。全く気が抜けるわ。。。


本日休養日にて。