みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

エピソードな日

今日は、おねえたちの学校は卒業式で、他学年はお休みだったので、
女三人で髪を切りに行く約束をしていた。この三人で行くことは、力が生まれてこのかた機会を持てず。
今回、ハハに至っては、半年ぶりの美容院なのだ。おねえたちも、楽しみにしてくれていた。

でも、週明け月曜の夕方、嘔吐があり、ちょこっと心配の種があるなあ、
と思っていた。すると、今朝も、少しだけ吐いた。
すぐに元気になったのだが、午前中からロングでヘルパーさんにお願いしている本日だ。
何となく後ろ髪ひかれながら、外出した。

ハハがほとんど切り終わろうとしているところで、携帯が鳴った。
ヘルパーさんからだ。
呼吸不全ぽくなり、嘔吐して、呼吸が今ひとつ改善しない、とのこと。

どっと冷や汗が出た。手は冷たくなり。

車で20分位の距離にいる私たち、数分で帰宅できるというわけではない。

酸素投与の指示をして、呼吸の改善に努めてもらうようにした。
5分後にまた連絡があり、落ち着いた、とのことで、少し安心しながら、急いで帰宅。

自宅に到着してみると、眠っていた。顔色は悪くはない。ただ、ぐったりしている感じはある。

ヘルパーさんが帰った後、目を覚ましたが、やはりぼんやりしている。
微妙に、手足が、ぴくぴくしている。けいれんの卵、のような状態だ。
意識も定まらない様子。抱っこしたら、泣いてしまった。良好な状態ではないことは間違いない。

それから、不快な表情で、たまに泣いたりしていた。
横について、とんとんしたりで、少しおさまったが、
めずらしく汗をかいている。アイスノンを久々に登場させた。
でも熱はない。
身体状態のこれ、という明らかな異常は見当たらないので、
何でこうなっているのかが、わからない。
けいれん系だ、と判断し、かかりつけの神経科の医師に電話して相談した。

かいつまんで説明したが、もし悪い状態が5分以上続くのであれば、けいれん止めの座薬を投与して、
とのことだった。
ただ、今聞いた感じでは、座薬投与するほど重篤ではなさそうだから、様子を見てね、
とのことだった。

とりあえず、アドバイスを受けて、ややほっとしたのだが、
そのまま様子見ていた。
夕方くらいから眠ってしまい、酸素飽和度も下がらずにだったが、
何となく、しんどそうだ。

嘔吐をさせないよう、注入量を減らし、濃度も薄めて、注入した。
その後嘔吐もないし、うんちもまともなので、嘔吐下痢などでは、今のところ、ないと思う。

そんなこんなを考えていたら、
力、ふと目を覚まし、何もなかったかのように、ごろごろぶうぶう言い始めた。

なんてこと。どういうことよ?

それでも、とりあえずは安心した。
まだもうひといきとはいえ、なんとなくピーク脱した感じだ。
と思ってあれこれしてたら、今日一日の疲れからか、頭痛持ちのハハの、久しぶりの激痛。

こんな時に、どうよ!!!

身体に鞭打ち食事をかき込み、鎮痛剤を久しぶりに飲んだが、それからは立ち上がることもできずに、
おねえ達の世話もできず、
悪いけど、今日は自分たちでやってくれ、と、支度を自力で済ませて就寝させた。

1時間弱でようやくハハの調子が復旧し、どうにか立ち上がれたが、力は、なんとなくよさそうだ。

風呂にも入れて、電気を暗くすると、眠り始めた。

今夜は酸素飽和度SPO2のモニタリングは絶対だろうから、
すぐにセットして、念のため、酸素投与しながら、観察していたら、
やはり、寝入りばな15分の間に、酸素飽和度をどんどん下げる呼吸不全状態に、何度かなった。
酸素投与中なのに、80前後まで落ち込んでいる。
アンビューバッグを取りだして、空気を押して供給してやると、すぐに改善した。
何度か、妙な状態になったが、
30分もたつと、定期的な寝息を立て、まったく安定してしまった。

寝入りばなのこれが、力のけいれん発作ではないかと、確信した。
おそらく、日中のヘルパーさんの時も、この状態だったのだろう。

力、現時点では、抗けいれん剤でけいれんコントロールしているのだが、
かなり少ない量で、いけてる今までだ。
でも、前回の脳波検査で、かなりけいれん度が高いことが判明し、
もし、何か、大きなけいれんエピソードが起これば、薬増やしましょう、
との医師の話だったので、
今回のことを受けて、増量のきっかけになるかもしれない。


本日、ちょうど、力の最初の手術から3年なのだ。
これ、という日にちは、いつも何か、エピソードがあるような気がしている。

ロング留守番が嫌やったんかな。ごめんね、力。