みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

給食と現場実習

当地先日梅雨入り。

力が最も苦手な数週間がやってきた。

幼い頃はほとんど病院で過ごしていた季節。

 

この期間にいろんな変化があった。

まずは、抗てんかん薬の減量トライ。

 

少し落ち着いたところで、

数年前から要望していた、

給食(ペースト状の嚥下食)の注入が試行開始となり、

手技やアレルギー確認のため、

最低5日間私が付き添いとなった。

久しぶりの学校滞在。

 

自宅でも食事ペースト注入はしている。

アレルギー問題の可能性は限りなく低いので、

準備して注入する、うまいやり方を検証する、

という5日間となった。

 

初日は様子を録画され、多くの人から見られて、

いつもの姿ではなかったが、

徐々に人が減って、

周りの人たちの動きも効率的になってきて、

4、5日目はまあ普通な感じになっていた力。

 

最短日数で、継続して学校側で行えそうだ、

と、現時点では許可された。

良かった!長年のリクエスト叶う!

 

加え、

以前は、注入はダメでも小匙で味見はできていたのが、

いろいろな問題から、数年前から中止になっていたことも、

この度、再度可能になり、

クラスメートと同じ給食を、

一緒の時間に食べられるようになった。

卒業前に間に合った!ありがたいことだ!

 

この5日間の間に現場実習にも行った。

朝起きらえるか心配したが、

ばっちり間に合い、帰りの会までフル参加。

その施設の月に2回しかないリトミックの日に当たり、

参加もできた。良かった!

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(実習に行く前のエレベーターの中にて:

なかなか余裕あり)
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(実習施設にて:緊張徐々にほぐれ周りを観察中)

 

現場実習の後は少し体調崩したり発作が出たりしたが、

担任の先生の訓練見学もクリアして、

難しい季節によくやり切ったなあと、

感心しつつほっともした。

 

今週は定期受診がある。

てんかん薬は1種類にできそうだが、

発作はぼちぼち出ているので、

主治医と相談だ。

胃ろうボタン交換予定だが、

交換して2か月くらいで漏れが多くなる。

こちらも外科医と相談だ。

 

週内雨が降りそうだ。

うまく乗り切れますよう。