みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

するりするりと

なんだかんだで1ヶ月ごとの記事更新になっているが、

力はおかげさまでずっと通常運転。

日々皆健康なのは本当にありがたきこと。

 

通っている学校でも感染症は他人事ではなくなっているが、

拡散せずにすんでいる。

多くの人にとって、

注意して過ごすのが特別でなくなっているのだろう。

RSウイルス感染でもかなりしんどい入院に至る息子と、

私たち家族にとっては、

不便な少し窮屈な日々を過ごしてくれているいろいろな人に、

改めて感謝。ありがとうございます!

 

力は年末の入院後ほぼ安定していた発作について、

調整ムードが微かにあるが、

現時点では現状維持様子見が続いている。

でも、ベースは元気でご機嫌。

昼前登校だが、お休みするのが珍しいくらいになっている。

登校すれば、下校もバス。するりするりと過ごしてくれている。

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ちょうど一年前の今頃、高校受験だった。

早くも卒後の進路の話が具体的に出ており、

なかなか悩ましい。

 

先日、半年ぶりに気道外来の定期受診に行った。

気道に挿入している新Tチューブが出来上がっており、

入れ替えしてもらった。

成長に伴いなのか、

医師の裁量なのか、

気道内に挿入部分の上部に、

少し長さを伸ばして作成してくれていた。

診察後、次回の予約の際に、

担当の医師、次は私、異動でもういないんです、

と。

主治医は別にいるのだが、1年以上会っておらず、

次席の女医さんがずっと診てくれていた。

今回のチューブ交換時には主治医かなと思いきや会えず。

現時点で問題無しなのでまあ良いのだが。。。

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入れ替えした日の夜から、

特に睡眠時の酸素飽和度の良い値が続き、

とても安定している。

チューブ長が無関係ではなさそうだ。

ほんのちょっとの変更が効いている?

もしそうなら、先生ありがとう、だ。

直接伝えられないのが残念。。

 

寒い日が続くが、良いペース刻んでまいります!