みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

Tチューブ無しで様子見中

先日の救急車の日は、

主治医は学会で不在だったため、

約1週間後に再診。

 

カニューレを臨時で装着していたが、

褥瘡や抜去とか、何かと不安材料があり、

再診日を指折り数えて待っていた。

 

朝1受診は久々だったが無事に到着。

主治医とは数年ぶりに会ったが相変わらず。

 

主治医、みるなりカニューレをピッと抜いて、

あーこれは大きくなっているねえ、と。

気管孔のこと。

 

孔が大きくなっていたため、

埋もれたのだろう、

例は少ないが、無いことはない、と。

 

力はチューブなしでも呼吸に問題ない。

少しの間、主治医が指で孔を押さえ閉鎖し、

口鼻だけでも呼吸できそうだね、と言った。

数年前に気管孔閉鎖の話はあったが、

その後に下血などで入院頻回になり、

一旦取り下げた話。

 

気管切開閉鎖は望むところではあるが、

現実的には、力、

中期的でも、

体調安定の見通しは、立ちにくいような気がする。

気管孔で呼吸確保できるのは、

大きな安心材料。

閉鎖案に、なんと答えて良いか迷った。

 

閉鎖案は再検討として、

チューブをとりあえず使いたい、と言うと、

先日の事故チューブは、サイズの問題もだが、

埋没したことで、折ぐせがついており、

再度埋没の可能性が高いとのこと。

新規チューブ作り直しとなった。

オーダーなので、

1ヶ月以上はかかる。

 

その間どうするか。

やっぱりカニューレは避けたいと伝えて、

それなら、ひとまず何もない、

孔だけ状態で様子を見ることになった。

 

孔だけ状態は、

はたからは見た目が、お、となるが、

本人は気管孔に異物ないので、

気持ちよさそう。

夜間の呼吸もとても安定していた。

また、吸引回数もぐっと減り、

それも、本人の快適さにプラス。

 

豆のような異物混入のリスクはあるが、

大人しかいない家なので、

注意すれば管理楽だ。

 

入浴中はガーゼで覆いクリア。

快適すぎると再度チューブ入れるの、

嫌かもな。

 

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