みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

抗てんかん薬減試行

連休明けの電話診療で、

最低限の量まで減っていた抗てんかん薬全廃にトライ中。

 

医師の設定した上限まで増量していた薬に代わり、

導入した新薬はありがたいことに力によく効いて、

元のメイン薬を少しずつ減量してようやく。

全廃には不安があったが、

医師の話から踏み切った。

 

約1週間後、小さな発作が2日続けてあり、

おそらく、全廃したことによるリバウンドと推測。

ここをぐっと我慢するのが肝心、

との医師のアドバイスに従い、

なんとか乗り切って落ち着いた。

 

と思ったら、

当地一気に季節が進み、

変わり目が影響なのか、

薬の関連なのか、

生活リズムの変調がある日々。

再びぐっと我慢で乗り切りたい。

うまくいけば、抗てんかん薬1種類になる。

 

早朝や夜中起きたり夕方まで寝たりして、

良いペースで行けていた学校もぼちぼち。

 

昨年は全部中止になった郊外学習が、

今年は開催された。

遅く起きた力は、午前の消防署見学はリモート参加、

午後の買い物体験だけ参加できた。

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お姉ちゃんのリクエストお菓子をお土産に帰宅。

 

今週から前期実習。

昨年は行かなかった施設実習を、

今年は1日だけだが予定されている。

卒業後にお世話になる可能性がある施設の見学兼ね。

 

暑いの苦手な力。

緊張もあるであろうこれからの2週間は、

私ともども体調管理しっかりの日々になりそう。