みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ハイケア病棟から小児病棟へ[2018.5.30]

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本日より小児科病棟へ移動予定。
こちらの病院には
何ヶ月か入院したことがあるが、
ハイケアも小児病棟も初めて。

ハイケア病棟はいわば中間施設で、
不思議な病棟だったが、
看護師さんたちは親切で、
とても居やすかった。ありがたいことだ。


今日から担当の数人の小児外科医が遠方に学会に行ってしまう。
その前に、今回の力の全般の主治医が夕方、
今後の方針と予想される事態をわかりやすくお話ししてくれた。
深夜の大腸検査の際からついてくださっていた先生だ。

もともとのかかりつけの病院とやりとりして、
何かあれば迅速に動けるよう、しっかり連携してやります、
とのお言葉は、現時点でとても心強く思った。

再出血となると、小腸の試験開腹しかなくなるが、
むやみやたらに開けて調べるわけにはいかないので、
ターゲット箇所のある程度の特定のために、週末に小腸の造影CTを予定。
状態次第だが、週内に再出血すれば、大学病院で手術、
週明けまで出血なく安定なら、転院してかかりつけ病院へ、
という方針。

再出血の可能性はあるだろう。

毎度入院のたびに、原因究明できないことに不満を感じることが多いが、
今回ばかりは原因特定より、
なんかよくわからんが、すっかり治った、という状況を望む。
再出血になれば、ある意味命がけな状況になり得るため。

力は寝入りばなと早朝に分泌物多く、酸素が入りにくいが、
寝入っていれば、きれいに安定。
ぱっと見、いつもの感じで機嫌も良い。すでに初回の食事済み。
医師提示の量よりさらに減らして注入した。
ビビりながらやるくらいがちょうど良いかと。

しっかりご飯食べてうまく消化してくれよ!