みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

自主待機も

昨夜はなんとなく興奮気味で夜少しだけ遅くなったがよく寝ていた。
今朝は一旦起きたが、また二度寝
今日は登校し、私も待機して、昼の注入後の嘔吐があるのかないのか、様子をみることにしていた。
また、年度末の担任の先生との個人面談も予定されていた。
1時間目に週末にある卒業式の練習が予定されていたのだが、休み明けなので、
練習終了後に登校することに。
 
なかなか起きなかったが、起こすと機嫌よく起きた。
が、昨日よりは少々ぼんやりしているなあ、とは思っていた。
今日は朝からヒノキに加え、スギ花粉も飛んでいるらしいが、PMは低め、黄砂はなし、とのことで、
花粉はまあ、そこまで影響はなさそうな感じをうけた。
まあ、私もいるから、どうにかなるでしょう。
 
登校したら、すぐにうんちもりもりした。
その後、ご機嫌でごろごろ動いていたが、もう一声、というところ。
 
午前のうちに面談が終わり、今年度のまとめと、来年度に向けての目標について、担任の先生と話した。
今年度は就学で初の小学生生活だったが、力的には、すぐに慣れて、
楽しそうな様子がたくさん見られたことは、本当にうれしいことだった。
体調の波はあれども、入院せずに、長々とは休まずに、登校できたことも、私たちからすれば、
力、でかした!だ。
 
来年はたくさん登校する、から前に進め、
年度初からしっかり授業を受けることができたらいいなあと思う。
 
昼の時間になり、力は元気。
が、私がいつまでも帰らずに教室に居るので、ちらちらとずっと視線を送っていた。
まるで、母ちゃん、なんでおると?と言わんばかり。
そんなにはた迷惑なら席をはずしましょう。と、
昼ご飯を買いに少しだけ外に出た。少し歩いたが、汗ばむ陽気。花も一気に咲き始めている。
 
教室に戻ったら、廊下にも聞こえるほど力はわあわあ騒いでいた。
注入は終わって、座ったままでいたのだが、
急にのどがゴロゴロいいはじめたので、
はい吸引しましょ、と、不用意に少々深入りして吸引したら、少し吐いてしまった。あーあ、やっちゃったなあ。
 
その後は機嫌は良かったが、やっぱりやや痰が多い。
なるほど、学校ではこんな感じなのか。
 
先日吐いたのも、同じような状況だったらしい。
座位から降ろして、床に寝転がった瞬間が、力にとって一番開放感あふれるうれしいところなのだが、
うれしすぎてごろごろ動きすぎて、ゼロゼロいいはじめて、吐いてしまうようだ。まじ、落ち着けよ。
 
今日は私が吸引やりすぎた感があったので反省なのだが、
それにしても、痰が急に多くなる感じは、やっぱり季節ものではないかと、思った。
 
対策として、少し長めに座位でいるよう、座位保持椅子からすぐに寝かせるのではなく、
一旦クッションチェアに移動させて休憩し、約1時間たってから横にしてみよう、となった。
うちでは、冬場はずっとクッションチェアで注入し、そのままテレビを見たり、おねえたちと遊んだりして、
私がその間に家事をして、というパターンが固定化しつつあり、だいたい1時間ほど座っている。
座っている際は、吐くことはほとんどないので、学校でも、この作戦がうまくいくといいなと思う。
 
5年生が企画してくれていた演劇をみて、早帰りしたが、
帰路、結構ぐったりしていて心配した。
が、帰宅した途端、ぱああっと顔色が明るくなり、一度吸引した位で、入浴後まで全く吸引要らず。
 
んー、なんだこれ。
 
先日学校で吐いた、と聞いた時も、帰宅したらぱったり落ち着いていた。
 
おねえに、ぶうぶう愚痴を言うと、
「ねー、ちーくんてさあ、学校が嫌っちゃない?
誰かにいじめられようとか。それかさあ、誰かのこと好きなのかもよ!」
自分で言って大うけして、それで力に尋ねていた。
「ねー、ちーくんさあ、学校に好きな人、おると?」
力は、すかさず、
「ああ!ああ!」
と返事をしていた。
「えー、まじでえ。もしかして、いじめられようと?」
「ああ!ああ!」
 
んー、なんか違うなこれ。
 
とにかく、吐くのが定番になってしまうと困る。
でも、家ではごきげんで、問題なし。悩ましいところ。
明日は、朝の状態良くみて、登校するかどうか決めよう。
 
春は体調管理難しいなあ。。。。