みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

年度最後の定期受診

イメージ 1祭日はまったりだが機嫌よく過ごした。
PM2.5と黄砂がたくさんだったので、外に出ることはもちろん、
換気もできずにストレスたまりはしていたが、
背に腹は代えられない。
奏功したか、痰が少し多くなった位で、大方OK。
陽が落ちるくらいから空気もクリアになってきて、
洗濯物も干せる状態になり、よかった。
 
 
 
 
翌日は、年度最後の定期受診。午前中に出かけた。
天気が良く、ありがたい。少し冷えたが、思ったほどでもない。もう桜が咲いてる。春だなあ。
 
春休み期間中だが、ぎりぎりで終業式前。小学生以上の子たちはまだ少なく、
ちびちゃんたちで混雑はしていたが、そこまで長々と待たされることなく、ちょうど昼くらいに終了。
 
最初は珍しく、主治医。
年度一度も入院することなく過ごせたことを話したら、とても喜んでくれた。
 
次に外科は、胃ろう孔の肉芽焼きの処置があり、その後はいつも通り。
 
最後になった神経科では、少し前からうわさは耳にしていたが、医師異動のお知らせがあった。
今診てもらっている医師は、力が癲癇と診断されてからのお付き合い。
外人の先生なのだが、日本人以上?に日本人的な先生。
また、私はとても話しやすく、
薬の調整などがうまくいき、けいれんコントロールがほぼできている今があるのは、
先生とうまくコミュニケーションとれたおかげだと言える。
 
最近の最も危険だった状況の、膵炎とDICでの入院の際は、神経科の病棟にがっつり入院したのだが、
イムリーに、他科ともつないでくれながら、治療にあたってくれたので、
本当はかなりやばい状態だったのだが、一月ほどでなんとか抜け出せた。本当にありがたいことだ。
 
異動先はうちから近い、もしかすると関わりあるかもしれない大きな病院なので、
また顔を合わせることもあるかもだが、
やはり、異動は寂しい。本当にお世話になりました!!またいつか。
 
帰宅後、元気だが、やや吸引は要るかなあと言うところ。
午後訪問リハだったが、
明日終業式だし、念のため、休むことにした。
しかし、めちゃくちゃ機嫌がいい。
 
受診もしたのに、こんなに元気で大丈夫か、と心配していたら、
案の定、夜、早く眠ったはいいが、1時間くらいでややけいれん。
身体が緊張しており、覚醒はしているが、というところ。
多分、疲れすぎたのだ。
 
一回目はすぐに寝たが、また、しばらくして覚醒して緊張していたので、睡眠導入水薬投与。
ほどなく、眠った。大丈夫かな。
 
終業式、できれば参加して締めたいものだ。まあ無理せずに。