みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ゴール後ぷちダウンーー

イメージ 1土曜は午前からやや痰が多いかなと言うところ。機嫌は良い。
午後からヘルパーさんと留守番。
午後は夫と二人で所用をすませ、帰宅すると、
ヘルパーさんからは、
痰吸引が何度かあり、おしっこが黄色っぽいかも、との申し送り。
元気そうなのだが、痰は少ない、と言う感じではない。
 
夜は、ここ数日のけいれん気味はなかったが、
夜遅くにふと目を覚まして、にやにやしたかと思うと、
やや足が突っ張り気味。
そのままテンションあがるかも、と、睡眠導入水薬を少量投与し、眠った。
 
日曜朝。
朝起きたら、気管切開孔に少し赤みがあったので、
吸引するまではいかずとも、ずっと継続的に痰が出ていた可能性が見受けられた。
目が覚めたら、案の定、痰たくさん。あーこれは、風邪ひきだ。
 
そのまま日中、コンスタントに吸引必要になり、夕方から鼻水も。機嫌は悪くない。
珍しく、夕方小一時間ほど昼寝したので、これはもう体調不良確定だ。
起きてしばらくして熱なしなので、風呂にささっと入れたが、
その後の注入時に少々吐き、それから寝るまでずーっと、私はそばにべた座りして吸引マシーンになっていた。
 
寝た後、夜中は寝たままだったが、朝方から吸引要。
ひとしきり吸引して、おむつを替えると、また二度寝した。
今朝もぼんやり目は覚ましたが、そのままぼんやりと眠り、今に至る。
痰はやや着色したかな、というところで、朝から抗生剤を投与開始した。
ちゃんとヒットして効いてくれるといいが。
 
ここ数日間の寝入りけいれん気味は、この前触れだったのかも。
学期末興奮もあったのだろうが、このごろは興奮だけじゃ、けいれんは起きてないもの。
 
月末に娘たちの久々のピアノコンクールがあるし、なんとかこのまま凌いで、元気になってもらいたい。
 
でもなあ、多分、私が、初の年度入院しない記録だ!なんて騒いでいたので、
きっと力、頑張ってたのだろう。ひとまずテープを切ってから、ダウンしたのだろう。
ゆっくりさせてあげなきゃな。