みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

「せいたん」続きと夜なべ君

「せいたん」ネタの記事を担任の先生が読んで下さって、本日しっかり説明を受けてきた。
「生活単元学習」略して「せいたん」とのこと。
よく見たら、学校要覧「生活単元学習」の文字が。
自分がよく読んでないだけじゃん~、ちゃんちゃんっ。
 
「せいたん」なぞは解けたのでいいとして。
 
週明け、明日の学校が相当楽しみだったようで、眠らず、夜中2時前まで驀進した。なんてこと。
22時頃にほぼ眠りそうな状態になったので安心していたら、そこで眠りきれず。私の安易な安堵が敗因。
それから右肩上がりにテンションあがり、
夜中0時前に、こりゃ~だめばい、と、睡眠導入剤を投入したが後の祭り。
真っ暗な中でばたばた騒いでいるので、とうとう私は力の寝床に行き、横に寝て、
くおおおらあ、ねなさい~、さわぐなあああ~と。
私の方が先にダウンしたのだが、2時過ぎに起きたらぐっすり寝ていたので、同時就寝くらいだったかも。
 
そんだけ遅く寝たら朝起きられるわけが無い。
9時まで寝かせていたが、起こして起きなければ本日欠席だな、と起こすと、すっきり起きた。
やっぱ学校効果か。
朝のご用意していつもよりも遅刻気味に登校。
 
本日は学校探検パート2で二階の探検。
前回よりもいろんな部屋があって探検ぽかった。
力は登校時は眠そうだったが、探検ですっかり目が覚めご機嫌。
 
給食では「味見」で少量出してもらって、久々に給食トライ。
こちらの学校では、つい最近からペースト食に、
「ゼリー粥」「ゼリーパン粥」が加わったらしい。
ごはんやパンは、ペーストになると、糊状になり、結構食べにくい。
力はかなり白湯でのばさねばならない。
塊やねちねちしたものが入るとすぐにペッと口から出して、
あとは食べることに心を閉ざすか、食べることが遊ぶことになってしまい、アウト!難しい。
 
注入で腹いっぱいになってしまう生活に慣れてしまうと、
あえて食べずとも、となるのは、自然な流れなのかもしれない。
経管栄養はケア側としては管理は楽だが、デメリットは、こんな人間的根源的なところにあると思う。
その人にとって食べるのが危険なことでないのなら、
まずは、食べることは素敵なこと、といかに思えるか、というところから、だ。
 
今日のメニューはサラダと大好きなカレー。これは幸先いい!
が、肝心の力は、食べる時間になるとやや眠くなり、ぼんやりしながらも、ゼリー粥、食べていた!
普通のペーストより入りやすそうだ。これはいい。
 
栄養士さんが見学に来てくださっており、おかずもゼリー食で対応しましょうか?と言ってくれた。お願いした。
細かに対応してくださって本当にありがたいことだ。
毎日少しずつでも給食をみんなで食べることができたら、
きっと素敵なこと度が上がるだろう。もしかすると、少しだけでも食べられるようになるかもしれない。
園ではできなかったことだ。ぼちぼち進歩できるといいなあ。
 
今日はうちは、様子見のやや早帰りをした。
帰宅して訪問看護師さんに来てもらって、買い物等をすませた。
 
これからしばらくは学校にべったり張り付き状態なので、
訪問看護師さんやヘルパーさんが来てくれる時間だけが、私の唯一のフリータイム。
協力してくださっている方々に、改めて感謝感謝。