みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

定期受診となんやかんや

木曜は年度初の定期受診日。
いつも午後に行くのだが、
この日はおねえたちの家庭訪問ダブルヘッダーに、被るかもしれない時間帯で訪問リハビリが予定。
考えるだけで目が回りそうだが、こなせば一発で終わる。がんばりましょう!ということで、学校休暇。
 
午前受診は久しぶり。やや時間がかかった。
 
神経科では、夜眠りません、の相談。
元々4錠だった抗てんかん剤をここ数ヶ月間で徐々に減量し、今回最後の砦になる1錠まで減。
もしこれでもまだ騒いで困るようだったら、この薬の副作用ではない可能性があるため、
頭切り替え、他の方法を考えましょう、となった。
このごろの夜なべ騒ぎ君は、その後にけいれん発作が来るわけではないので、
力の心身ともに困ると言うよりは、周りが少々困るレベル。私も、騒ぐ力を放って寝たこともある。
今月、様子をみてみて、また相談、ということだろう。機嫌がいいのはいいことだし。
 
主治医には、元気に学校に通学していることを報告。
入学式後に軽く風邪をひいたこともあわせて。
 
外科はお世話になった先生が異動し、新しい先生。女医さん。
聞くと、力が生まれて直後から、あのいろいろあった手術とそれにまつわる長期入院のちょい前まで、
この病院に勤務していたとのことで、覚えていてくれた。
外科領域は、特に経管栄養に関しては、うちとしても今からまだ進化するつもりなので、
新しい先生とも同じように、コミュニケーションうまくとってお付き合いできたらいいな。
 
帰宅して、ざざっと家を片付けて遅い昼食を取った。
すぐに家庭訪問2件。
 
中学校の先生が終わって帰宅される際に、チャイムが鳴り、入れ替わりで小学校の先生が予定よりも早く。
どちらもさくっと終わって、家庭訪問に被るかもと心配していた訪問リハビリは、余裕でじっくりやってもらえた。
 
力はハードな一日、元気にこなし、終了。
病院に行ったらだいたい体調下り坂に乗ってしまうことが多いが、良好。
金曜も元気に通学できた。なんか、今月頑張っちゃったねえ。すごいわあ。
 
連休中日の一日は大学病院受診がありもともと休む予定。
中日の道路の渋滞状況が心配なので、もう一日も念のため休暇することにして、
力は大型連休に突入。
のんびり、ご機嫌で過ごしているところ。
 
明日は病院。頑張ってまいりましょう。
 
【おねえだいすき】
イメージ 1おねえたちの部屋に連れていかれ、音楽鑑賞中
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
イメージ 2あ、母ちゃん、見るな!