みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

花見散歩

本日より新年度。
当地は晴れて暖か。桜もここ数日で一気に開花している。
力の昼の注入が終わって、春休みのおねえたちと散歩に出かけた。
 
イメージ 1おねえたちは自転車、私は力のバギー押しのんびりと歩いていると、
同じく春休みらしきこどもや学生たちが、たくさんいた。
自宅の中にいるとやや肌寒いかなと思って出たが、
少し歩くと汗ばむくらい。
 
サンドイッチを買って食べて、桜の木がある道を選んで歩いて帰宅。
家の回りの少しの時間だったが、
この数週間、家の片づけなどで忙しく、歩いていなかったため、
のんびり散歩はとても気持ち良かった。イメージ 2
 
力はすっかり春めいた日差しが
まぶしくて、
ずーっと目をつむっていたが、
日陰に入ると、薄目を開け、
機嫌良い。
卒園式前の週末から夜なべで、
連日睡眠導入薬だったが、
昨夜久しぶりに、
自力で早めに寝た。
年度末ばたばたしたもんな。
それにしても、おねえたちと一緒の散歩が大好きな力。
春休み中は、たくさんプチ散歩しよう。
 
話遡る。
先週定期受診だった。
卒園式前に受診して体調崩すといやなので、延期して式後に。
 
神経科では、卒園式前からの夜なべを相談し、
今のんでいる2種類の抗てんかん薬のうち、
一般的に高揚作用があると言われている薬を一日3錠から2錠に減。
もしそれでも夜中騒ぐようなら、また方策を考えましょうとのこと。
騒ぐのを抑える、ということは、鎮静(=眠る)系の投与があると言うこと。
元気で騒ぐが機嫌がいいのは、家族もうれしいところ。
薬の調整は、いつも悩ましい。
 
外科では、半固形(寒天)注入と、胆のう切除手術で大変お世話になった担当医が異動になった。
この時期に、栄養関連のスペシャリストと言われる医師に担当してもらったことは、
本当にめぐりあわせというか、ありがたいご縁だった。
最初お話しした時は、あまりにも専門的すぎて、ついていけるかうまくやっていけるか不安だったが、
とてもきさくな医師だということがわかって、こちらも気軽に質問も相談もできた。
医師としても、私たちのようにがんがん積極的に半固形注入を導入して、
現時点で問題なくやってる(小児の)患者さんは初だったからとても参考になった、と言ってもらった。
異動はとても残念だが、きっとまたいつかご縁があるのではないかと思っている。
 
最後に主治医。
無事に卒園できたことを報告。
力は体調に問題なかったので、あとは久々に情報交換、な診察だった。
 
私たちがお世話になっている病院の現場のスタッフさん、
ほとんど善意に近い働き方をしている方が多い。
皆さん、疲弊していても、熱意を持ってやってくださっている。本当にありがたいことだ。
だから、そんな方々が、縦割り、とか、なわばり、などなど、
医療に全く関係ないことで、頭を悩ますことがないよう、切に願う。
 
また引き続き、新年度もよろしくお願いいたします!