みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

返事は良いが・・・

昨夜も夜なべ驀進。
さすがに2連ちゃんだとけいれんを誘発するかも、と、睡眠導入剤を早めに投与したが、
それに抗うように、というか、多分、寝まいとしてテンションあがり、
2度目に投与した30分後にぱたっとスイッチ切れた。
今週受診なので、また相談だ。というか、このパターンがもう3ヶ月目である。
そろそろ、薬どうしようか、という話が出てきてもおかしくないなあ。
 
しかし、夜なべした割には、意外に朝すっきり起きてくる。
これが昨年度と違うところだ。
昨日は2時で9時起き、今朝は0時で8時起きなので、1時間だけだが睡眠時間は多い。
学校行こうか、と言うと、やっぱりうれしそうだ。
風邪もほぼ治り、今日は吸入しても吸引少ない。好調状態に戻ってきた。
 
今日は男二人。クラスメート唯一の女の子が昨日から入院してしまったらしい。
入学式以来会ってない。心配だ。
 
イメージ 1で、本日2度目の日直が回ってきた。
全員きても4人なのであっという間に回ってくる。
朝の会では、どういうわけか、途中で眠気が来たらしく、
ぬぼーとしていたが、
一応、先生が見せてくれるカンペはしっかりみているのがほほえましい。
 
会の後の体重測定位から少々持ち上がり。
給食時は、昨日よりは起きていたが、
本日のメニュー、タケノコご飯、魚、御汁が今一つどれもヒットせず、
せっかく先生にみてもらっていたが、食べ方今一つ。
 
午前の授業の体育では久々の布ブランコがあり、
ゆらゆら遊び、楽しそう。
通園施設のからするとかなりでっかい、
長方形の大きな布でできているブランコをみると、
やっぱ小学生だなあと思う。
 
帰宅後、訪問看護師さんの時間帯に1時間ほど熟睡してしまった。
そりゃ眠いやろ。
しかし、昼、自然と眠れるのに、夜はなんで眠らないのだろう。
 
 
小学校に入ったくらいからの、力の大きな変化が、
「お返事」
 
絶妙なタイミングで、「ああ」、とか、「うう」とか言って、うなずいたり、笑ったりするので、
やっぱり、できているのだろうと、思っている。
もちろん100%ではないが、
周りの皆は、力の「ああ」や「うう」で、やっぱり喜んでいる。
受け答えしてくれる、というのは、本当にうれしいことだ。
 
で、それをいいことに、おねえたちからは、よく説教をされるのだ。
 
「ちーくん!ちゃんと夜寝らんといかんよ!わかった?」
「うう!」(うなずく)
「寝らんと明日遊んでやらんけんね!」
「ああ!」(にこにこにやにや)
 
おねえたちとの対話はかなり高い率で、成り立っていると思う。
 
返事は良いが、約束を守れていない力。。。。
嘘つき!って言われるぞ!