みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

眼科検査と脳波検査

本日通園定休。
午前は、新しい先生にて、訪問リハビリだった。
以前2度ほど来ていただいたことがある先生だったが、力は、覚えていたのか、ものすごく上機嫌でお迎え。
リハビリ中もほとんど前向きモードでやれた感じ。よく笑っていた。リハ中はいくらなんでも笑わないのだが。
先生のご都合もあって、今月後半からは午後にリハビリを受けることになった。
ちょうど、通園ペースがいいので、定休を作らず、毎日登園するリズムを作ろう、
と、保育士の先生と話したばかりだったので、ちょうどよかった。
月末からは、できるだけ毎日通園を目標!ぼちぼち頑張ろう!
 
午後から、予定されていた検査2つ。どちらもハード路線。
昨日までてっきりMRIと勘違いしていた脳波検査を神経科で眼科ついでと言っては何だが入れてもらってた。
本当は先月の予定だったが、旅行計画があったため、ずらしてもらってたもの。
脳波も随分とってない。
 
最初に眼科に行き、診察してもらった後、目薬を5分ごとに二種類さして、瞳孔を開く。
瞳孔が開いてしまった後でないと先に眠り薬を飲んだら開かないらしい。
眠ったところで、目にピカピカと光を当てて検査する。
 
脳波検査も、力みたいな、動いちゃだめよ、が効かない子どもは、しっかり眠るため眠り薬で眠る。
薬を飲むと、寝まい寝まいと、頑張りすぎて、必ず薬を追加され、
その後がっつり眠り過ぎて、後が調子悪くなることがままある力。
できるだけ負担をかけたくないと、眼科と神経科を同日同時間に予約して、後は、看護師さんに相談して、
うまいことスケジュール組んでもらった。
目薬さして、すぐに眠り薬を飲み、寝たら脳波を調べて、その後、眼科の診察、神経科の診察、となった。
 
家を出る前に、リハの疲れか、昼寝に入ろうとしているところを一生懸命起こして、
眠い状態で病院に連れて行ったので、力的には、ばっちり眠り薬効くに違いないと期待しつつ。
 
胃ろうから薬を入れてもらって、イメージ 1
検査する場所の前で、待っていた。
すぐにぼんやりなって、その後、
10分足らずで熟睡に入った。
こんなにうまくいくのは今までで初めてだ。
 
すぐに検査室に行って、脳波検査。これは大人立入禁止。
のぞき穴から見ることができることもあるが、
本日は、外の待合ベンチに座ってずっと待っていた。
最後に、大きな音を出し、
起きるかもしれないので見ていてくださいね、
と入室させてもらって、無事熟睡のまま終了。
 
次に眼科に行き先生に診察を受ける。
光ピカピカの検査だったので、
まだまだしっかり眠っていて、よかった。
 
結果、遠視はこの年齢の幼児の平均値に入るので問題なし、
斜視は、現時点では、心配することはない、
と、うれしい診察内容だった。
よかった。メガネになったらどうしようかと思ってたので。
(力は耳の奇形で、耳かけができない)
 
その後、神経科の診察。
脳波のグラフを見せてもらったが、やっぱり波はたくさん出ており、
強さは、1割くらい?は小さくなったが、全般は、中糖度で変わってない、とのこと。
今までの薬で、コントロールしていきましょう、ということになった。
脳波は、激的に状況が向上する、ということは、力にとってはほとんど難しいことのようなので、
まあ、悪くなってないから、「よし」だ。
 
終わったら既に17時前だったが、
かかりつけ病院の近くに、漢方系の皮膚科があり、そこに一度だけ受診したことがあったので、
帰宅時、思いついて、皮膚科にも立ち寄った。例の、頭のはげ坊主についての相談だ。
 
少し待ったが、受診できた。かいつまんでお話しして、診察を受けたが、
ストレスなのか、単なるはげ現象なのか、やっぱりよく分からないが、
とりあえず、の、軟膏をいただいた。ステロイドが少し入っているのと、入っていないものを処方してくれた。
はげ坊主になぜステロイドを使うかというと、副作用として「増毛」があるらしいから、とのこと。なるほど。
 
もうひとつ。力はひざ裏に、かきむしりがひどい時は、じゅくじゅくになる時がある。アトピーらしい。
もしかすると、頭も、アトピーの影響があるかも、とのこと。
 
ストレスの原因究明は難しいので、本当は根本治療が一番いいのだろうが、
外用薬で、様子を見ることになった。
 
力は夕方目を覚まし、ぼんやりしていたが、家に入るとげらげら笑ったり、楽しそう。
騒ぎすぎて、咳き込んだ際、ちょこっとだけ逆流してきた。
げげげ。
しかし、その後はすっかりなじんで、おえおえなどもなくなった。
 
風呂に入り処置をすると、あんなにたくさん寝たのに、早寝。
 
大丈夫そうだが、明朝までできるだけ観察しておかねば。