みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

落ち込みはしないが

鼻水は少なくなってきたが、今度は吸引が少し増えてきた。
 
木曜は定期受診。
先々週のうちに神経科は受診しており、2科だけだったので、
いつもよりは早く帰ることができるだろうと高をくくっていたが、思わぬ多さ。遅くなってしまった。
 
外科では、胃ろうボタンを交換。
胃ろう入口に肉芽ができていることを相談した。このごろ、少量だが出血もある。
これも、力が自分でボタンをさわる(手が当たる?)のが、一つの要因だろうが、
よく見ていると、胃ろうがするすると引き込まれていったり、通常の位置に戻ったり、
どうしてそうなるのか、外見だけではわからないが、ボタン自体も動いている。
 
引き込まれてしまうとよくないので、今回は試しに、胃ろうボタンの抜去防止のストッパーの役割がある、
胃の中でふくらますバルーンの水の量を半減してみることになった。
 
また、注入回数を減らすために、注入速度アップを試していることを話し、
寒天状の注入物を一気に注入する方法や、
速度が上がった時のリスクなどを、きかせてもらった。
 
注入は、だらだらと長時間で、というのが、体に負担がないらしい。
しかし、こんなに動く力だ。このごろよく通えている園活動を快適にするためにも、
短い時間、または、少ない回数での注入を目指したい。
 
寒天状の注入は、今までやったことがない。
一気に定量を注入してしまい、胃に貯留させて、身体の機能で少しずつ流していく。
胃を拡張する意味もあり、力もトライしてみる価値はありそうだ。
ただし、一度に100ml程度を推奨とのこと。
体調万全を見計らってやってみようと思う。
 
主治医は、旅行に無事行って帰ってきたことを報告し、その他全般の話をした。
体重は横ばいながらも減ることなしなので、このままぼちぼちで。
 
 
翌日は通園だったが、朝起きない。
一度排泄で起きた後はぐーすかだった。前日の受診の疲れだろう。
少し遅めに通園したが、園でも活発に起きることなく、帰宅。
夕方はヘルパーさんにみてもらったのだが、やっぱりどんよりしている。
 
熱はないので風呂に入れると、その時だけいいお顔をして、早めに寝た。
痰が多いし、この季節だ。
胸の音を聞くと、聞き間違いかも、というレベルで、ヒュー音が聞こえるような気がした。
 
ここで喘息で持っていかれたらいかん、と思い、吸入回数を増やしてみたが、
翌日土曜も、かなりどんよりだ。
疲れだけならいいのだが。熱もないし。
 
やっぱり土曜も、風呂から上がった時だけめちゃくちゃ機嫌が良かった。
 
イメージ 1写真は受診後、おねえたちが夕方撮った写真。
おねえたちなら、警戒感なく、
笑顔の写真をたくさん撮れるんだよなあ。