みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

初「自力で描く」・「一人で過ごす」

水曜は訪問リハビリの先生がきてくれたので、園はお休み。
木曜は通園したが、今週は、朝起きて排泄した後の二度寝ががっつりで、午前はぼーっと過ごしている。
 
保育活動では、クリスマス飾り付け用のステンドグラス制作だった。
 
力は、手の動きがまだまだ、コントロールできておらず、
足は、私や好きな人にはペたっとくっつけたりするが、
手で身体を支えることも、好きなものに手を伸ばすこともない。
肩の回りでぐるぐる振り回したり、タオルを口に入れたり、指しゃぶりをするくらい。
このごろ、お返事の時に、ちょっと手を挙げるそぶりはするようになったが、まだまだ確実性はない。
何をするにせよ、活動するにあたって、大人が、力の手を握って、手拍子したり、ばんざいしたり、
というのは、しょうがない部分ではある。
 
そこで、お絵かきなどは、でたらめでもいいので、自分で手を動かして、描ける工夫を考えてみましょう。
と、保育士の先生に提案してもらって、
手があいていたリハビリの先生たちに(半ば強引に?)ついてもらって、いろいろ検討してもらった。
 
ずっと握り続けることは難しいので、ペンを手に固定するような、
マジックテープがついたバンドを、形状など、力にあわせて試作品を作りましょう、とのこと。
 
まず、目線に合わせて、お絵かきの台を調整してくれた。イメージ 1
 
 
 
イメージ 2
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
すると、バンドの試作品状態ではあったが、
ちゃんとペンを握り、トントンと、点描状態も見られたし、
右上から左下に、すい~っと動かしたりする動きを、
自力でやれた。
イメージ 3ペンを持たない左手は、すぐにばたばたと動かしたり、
口に入れたりして、
集中力が散漫になる要素になりそうなので、
砂袋でソフトにおさえてみた。
 
拘束することは、何となく避けたいと思いがちなので、
自分で考えつくことはなかなかないが、
こうやって、プロであるのリハの先生に、
いろいろアドバイスしてもらうと、
なるほど!と、目からうろこだ。
意味のある拘束は、とても大きな効果もあるということだ。
 
おさえると、さらに、安定して、ペンを動かしていた。
 
 
 
イメージ 4
 
 
 
 
すごい!!ちゃんと紙もペン先も、見ている風だ。
やらされ感はきっと嫌いであろう力。
不思議な感覚ながら、自力でできたみたいだ、と、
まんざらでもない様子。
先生たちも、上手ねー!とほめてくれて、
さらにまんざらでもない顔をした。
 
右写真は、後日早速作ってくれた試作品のバンド。
下写真は、力が描画した完成品。
イメージ 5
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
自力でできること、は、まだ、ほとんどない、と言っていい力なので、
一つずつ、できることが増えて、楽しい、と思えることがますますたくさんになればいいなー、と、思えた、
こんなちょっとのことでも、感動、な時間。
 
 
翌日は、とうとう、日中一時支援サービスを初利用することになっていた。
「一時保育」で、園では9時半から16時半までのお預かりをお願いできる。
力は医療ケアがあったり、体調が不安定だったりして、同じクラスのお友だちの中で最後になってしまったが、
転園、単独通園の年を来年度に控えて、お預かりをしてもらえるようになったことを感謝したい。
 
朝またねむねむモードだったので、少し遅めに園に到着し、健康チェックなどの受け入れをすますと、
あっけなく、ばいばいだった。力は私の方を見ようともせず。ちょっといじけてるのかもなあ???
 
私はやること山ほど予定して帰宅したが、昼過ぎまで、ほとんどさばけずに時間だけ無為に過ぎた感じ。
午後、園から電話があったのでぎょっとしたが、
鼻水が出ていることのお知らせを、してくださっただけだった。
 
お迎えの時間になってばたばたと向かったが、聞くと、日中とてもいい子で過ごせたらしい。
しかし、何となくぼんやりしている。
やっぱり鼻水が何度か出ていたらしい。目もうるうるしてる感じだ。
 
帰宅して、すぐにまた、おねえたちのピアノに行ったので、また留守番の力。ちょっと恨めしそうだ。
 
夜帰ってきて、様子を聞くと、1時間ほど熟睡したらしい。でも鼻水が出てるらしい。
その後、様子見ていたら、鼻水本格的である。
熱はないし機嫌もいいし。鼻風邪か??アピールかも知れんなあ。一人の時間が多すぎ!!って?
 
イメージ 6夜はよく寝ているが、
翌朝、見ると、
鼻水たれた後で、
顔がガビガビ!
やっぱり目もうるうる。
 
土曜は終日安静
にしていたが、
機嫌は悪くない。
おねえが本読んでると、近くにごろごろ
やってきたので、
おねえが隣にいくと、
横で本を盗み見してた。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
翌日の今日、珍しくかなり朝寝坊していた。
私もおねえたちも寝坊したので、少し遅めに日曜が始まった感じだが、
ひと段落して、日中家にいるのがもったいないほどぽかぽか小春日和だったので、
午後、バギーに乗って4人で少しだけお散歩してみた。
外に出るとケラケラ笑ったりして、ご機嫌だったが、やっぱり鼻水は出てるなあ。。目もうるうる。。
 
機嫌よくゴロゴロして、あうあうお話も良くしているんだけどな。
 
早く良くなれようー。