みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

生活カードと聴覚検査

本日通園。

登園時、車内で機嫌よくテンションが上がり、痰ずるずる言いだした。
吸引しようと停まる場所を探していたところ、
うまく信号に乗って、施設についた方が早かった。
駐車場で吸引するも、ひけず。あの痰はどこにいったのか?

部屋に上がって、横にすると、ふいにずるずる言い始めた。
急いで吸引すると、嘔吐感をもようしたようで、顔色蒼白になり、ちょこっと吐いた。やっぱり。

到着してすぐに吐いたので、看護師さんにも先生にも心配をかけたが、その後は何もなく元気。
嘔吐は以前と比べものにならないほど回数も減ったが、
やはりふいに吐くことはまだある。
注入中や注入後に吐くのは逆流症の影響だろうし、
注入関係なく吸引の刺激で嘔吐につながることもある。

それでも今のところ、誤嚥がないことが本当にありがたいことだと思う。

さて、本日のメニューは生活カード作り。

今年度から、年間通じての取り組みとして、
一日の生活のいろんな場面について、注意点や目標を書いた写真入りカードを作成することになってる。

初回は食事。
姿勢や食べ物の形状など、先生が写真やビデオを撮ってくれて、皆で検討しながら、
大人が注意事項等を書きくわえてまとめる。

今日は食事まとめと、次回の着脱の写真、ビデオ撮りだった。

食事についてはすでにまとめた人もいる進捗だが、
改めて他の皆さんと話していると、あ、これも、とか、それ、いいね!などと、
参考になることもあり、
食事の仕方はいろいろでも、とても有意義な取り組みだよなあと、思った。

将来的には、就学の際のサポートブックにまとまっていくとのこと。

食事時間に言語聴覚士さんが様子を見に来てくれたので、
聴覚検査をリクエストしたら、あ、今日いいよ、と、さっそく予定してくれた。
防音室で、専用の機械を使って行う検査は、11月以来である。

昼もいい感じでいたので、今回の検査はうまくいくのでは、と期待しながらだったが、
テンション上がりすぎもせず、眠ることもなく、
今までで最もいい状態で検査をできた。
また、検査結果も、今までで一番良かった。

前回は70dBは聞こえている、という、確定診断だったが、60、50は、微妙だった。
でも今回は、50dBまで聞こえているだろう、という診断である。
普通に話しても、聞こえているレベルだ。

せっかく作った補聴器も、いつも忘れたり、(母が)しんどかったりして、
つける機会がほとんどなくなっているのだが、
それもまた、力が聞こえていない感じがしないから、というのが大きい。

まだ聞こえについては不安定で波があるだろうが、
うち、うるさいもんねえ。誰かしら歌っている。ピアノも鳴ってる。
それが、いい方向に力を向けているのなら、本当にありがたいことである。

おねえたちの力が、大きいな。