みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

どんよりモード

本日週末、のんびりする日だった。おばあちゃんが昼前にお手伝いに来てくれた。

力は昨夜からおとなしめだったが、
今日は、結構さわやかな日だったにもかかわらず、なんだか顔色も雰囲気もすぐれない。
朝はまた吐いてしまった。

日中もぼんやりしてる時間が多かった。それでも、機嫌が悪い、というほどではなく。

夕方、おねえたちのピアノがあったため留守番だったが、
帰宅してきて見ると、やっぱり何となく活気がない。

食事は座らせてみると、妙にいやそうで、食事練習は中止した。
しばらくすると、ちょこっとけいれん気味でやや泣き。横にしたが、やはりぼんやりと顔色すぐれない。

今日は朝吐いたので、午前分の注入はエレンタールに変更して様子を見た。
夕方も顔色今ひとつなので、夜の注入もエレンタールに変更。
水分量だけは確保せねば。
夜、やや緩めの便が出た。あやしいことだ。

そんなこんなで、注入途中の21時半くらいに眠りに入ってしまった。
最近、日中、寝まい寝まいとしており、夜寝るのが早くなったが、朝も起きる。
絶対的な睡眠時間が不足しているのでは、と心配していたところ。

せっかくなので、風呂は入らねばだが、そこはおいといて、そのまま寝かして今に至る。
念のため、入院セットを確認した。
簡易食事が賞味期限が切れているの続出。改めて、入院してないなあと思った。

眠れているのは少し安心材料だが、今夜は警戒態勢にていこう。

日曜日は保育参観なのだがなあ。