みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

梅雨乗り切れるか

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週末からようやく梅雨らしくなり、どんよりと蒸し蒸し。
力も土曜日は、体調はまあまあでも情緒不安定でいきなり号泣したりするので心配した。

この週末は、おねえたちのお泊りレクレーションのため夫が帰宅してきていた。
帰宅後ほとんどそのまま、レクレーションに出かけたので、力はあれよあれよという間だっただろう。

日中は母と二人でまったりしていたが、そんなわけで、号泣したり、なんとなくいまいちだったため、
とうとう、今年初のエアコンを入れた。
すると少し落ち着いた。暑かったのもあったのだろう。

夜は、下のおねえだけお泊りで残り、夫と上のおねえは帰宅。
既に父娘は食事はすんでいたので、力とのんびり夕食をした。いつも夕食時はばたばたなので、
ゆっくりできたのは、よかった。

夜は早めに寝てくれたので、少し落ち着いてきたようだ。

日曜は夫が力をみて、母がおねえたちのレクレーションに再度出かけた。
蒸し蒸しは相変わらず、風は強い。

帰宅すると力はまあ落ち着いていたので安心。
夫の戻り前の夕食を家族全員でして、
おねえ達は、おとーさんばいばーい、おやすみー、と寝に行った。
いつものパターンである。

夫も寝て、力も早く寝た。私も早く寝よ、と思いきや、深夜0時半ごろから起きだした。
そのまま3時ごろまでごろごろばたばたしており、母はかなりしんどい夜を過ごした。
エアコンは切っていたので、暑かったのだろうか。私は大丈夫だったのだが。

翌週明けは通園。
母、週末の疲れと、力の夜なべくんで、朝は超貧血状態だったが、通園準備。
出がけに、力がやけに首周りを掻くなあ、と思っていたら、出血していた。
なんで?とみると、固定紐が少し緩んでいる。
母しんどい上、出がけだったので、どーしよか、と思ったが、紐結び直し、処置して出発。
1時間ほどの大遅刻をしてしまった。はああ。

本日のメニューは、ことばの学習会。テーマは声掛けのことであった。
母子分離で、別室にて、言語聴覚士さんと勉強会だ。
大遅刻した私は、遅れて入室したやいなや、
先ほど、皆さんが体験したという、
「目を閉じて、誰かにお世話してもらう~声掛けバージョン」と、「~声掛けなしバージョン」
をやってもらうことに。

廊下に出されて、目を閉じるよう命じられると、誰かが黙って私の手を引っ張って部屋に入れてくれる。
テーブルに着かされて、いきなりおしぼりで手をふかれる。びっくり。

次に、テーブルで手遊びをすることになったが、それは声掛けバージョン。
一つ一つ教えてくれながら進むので、目が見えなくても少し安心。

次に立たされて、声なしバージョン。
座らされてテーブルに着かされることだけでも、目が見えず、声も聞こえなければ、かなり恐怖。

次に、テーブルで帽子をかぶるのは、声掛けバージョン。やっぱり、怖さはなくなる。


このように、肢体不自由児とかかわる際に、
目が全く見えない、ということでなくても、視感覚が弱かったり、理解が遅かったりする場合、
声掛けに反応していないようだからといって、
声掛けもせずにどんどん誰かに動かされたり、触られたりすると、
どんな気持ちがするのかを体験することで、理解する、というテーマであった。

つい、忙しさにかまけて、さっさと流してやってしまう。
普通の育児でも同じことだが、ちょっとした声掛けは、とても大事。
また、声掛けと共に、手を触ったり、何かを握らせたり、触覚も、大きなきっかけになる。
まあ、いつでも、穏やかな気持ちで声掛けすることは、
現実的には、難しいことだろうが、少しでも意識することで、少しは違うはずだ。

力については、視覚は、そこまで難しい状況ではなさそうなので、
目で見て判断できているところはあるが、
理解、という点では、まだまだ、のんびりだ。
私がテンション高く声掛けしても、めんどくさそーな時もあるが、
ウザがられない程度に、ポイントでおさえねばと、思わされた時間であった。

帰宅後、昨夜の夜なべが効いたか、夕方からすっかり眠ってしまった。
エアコンで涼しくしているが頭に大汗をかいている。
とうとう力の玉汗な季節が到来だ!

先ほどから大ぶりになっている。
昨年の今頃から夏まで何度か入院繰り返した。
今年は、かなり保っている方だと思う。

このまま梅雨を乗り切りたい!