みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

通園と定期受診

昨日は通園日。体調は落ち着き、無事登園できた。

一時間目は「あじさい」制作だった。
本日メインは、バックの画用紙にマーブル模様をつけること。

トレーに水を少し入れ、水性絵の具を少したらすと、おもしろい模様ができる。
担任の先生は、「あ、ウルトラQ!」と言った。受けたのは私くらい。世代間格差ですね。
(クラスのお母さんの中でなんと私が最年長なのだ!)

力は手も暴れるので、手を使う制作時は要注意人物。
ここ数回、なかなかいい感じで遊べているが、今回もまた楽しそうに、
ウルトラQを先生や私がビシャビシャするのを、ニヤニヤしながら眺めていた。

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ニ時間目のリハビリは、泣きはしなかったものの何となく体力続かず、
中盤くらいから、すっかり浮かぬ顔になっていた。
やっぱ、週末の不調で体力も消耗したのかもしれない。

また、この1週間ほど、首のじょくそうが悪くなっていることに加えて、
さらに、2,3日前から、カニューレが入っている気管切開孔の顎下部分からの出血が判明。
カニューレのふちがあたって擦れて、ぼこっと孔がくぼんで広がり、見るからに、痛そうなもの。
おそらく、このごろの、リハビリうまくいっていることや、
身体の動きが激しくなってきたことによるものなのだ。

うれしい悲鳴、ではあるが、だからといって、このままでいいのか、医師に確認をすることに。


通園翌日が定期受診。

最初が耳鼻科。
前回、形成外科医に提案してもらった、「スポンジ療法」!これが大変良かったことを伝えた。
また、首の反対側じょくそうのことと、孔の傷のことを相談した。

これもまた、もしかすると、スポンジ療法がいいかもしれない、ということになり、
また試行錯誤しながら、傷とは付き合うことになった。
せっかく好調継続中のリハビリや身体の動きを制限されるのはいやだなあ、
と思っていたので、
うまく傷に負担をかけないように、また工夫の毎日であるが、いい方向。

計測して主治医の診察。
また少し体重が増えており、いい感じ。
前回の受診からは、波はあるが、呼吸不全などのいやなエピソードがなかったことを報告し、
これから梅雨時期の体調不良が心配だと相談した。

今では年中継続している喘息対策の一つの薬を、体重増加と共に増量するか、
という話になったが、
その薬は、体質改善的な要素が大きく、人によっては飲んでも飲まんでも、というものらしいが、
力には、とても合っているような気がしているので、そのまま継続増量してもらうことに。

神経科では、同じく、妙なことが一度もなかったことを話し、
抗けいれん剤を、体重割に換算して適量となるよう、今回も増量となった。
1週間ほどぼやーっとした感じにはなるが、前回増量して、変なことにならずに済んだことを考えると、
やはり、梅雨前に、適量で処方されていた方が、安心な気がしている。

外科では、ルーティン。外科診察自体はすぐに終わったが、
今日はそれぞれの待ちが長めだったので、会計まで終わったら既に昼をとっくに過ぎていた。

待合中、通園施設で一緒だった、昨年度末に卒園した気管切開している男の子にあった。
元気に小学校に通っているらしい。
見た感じも、本当に、とても充実していることがわかった。
すぐに新しい環境に慣れて、楽しそうに通ってるよ!とお母さん。
彼から、プイッ、プイッと聞き慣れぬ音が聞こえたので、何の手遊びしてるんだろう思ってみると、
カニューレに手の指でふたをして、声を出して遊んでいた!
通園している時から、遊んでいるうちに、やるようになったらしい。
おもしろいなあ~。
力も、こうして、小学校に行き、カニューレで遊ぶようになるんだろうか。
想像しても、まだまだぼんやりではあるが、こんな元気な先輩君を見るとうれしい。


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やや時間が長くなったが、
力、暑そうなだけで、元気元気。
先週、バギーの足置きを低くする改造をしたのだが、
写真見てみるとやっぱり、
背も伸びて、おにいになったなあ、と実感した。
波が大波にならぬよう、
6月気合いを入れて、行きましょう~!