みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

持ち直し受診

水曜の状態だと、翌日予定されてる学校の指導医診察はもとより、定期受診さえ、
違う意味の受診になるのではないだろうかと心配していたが、
木曜朝からいい感じで起きた。にこやか。
 
朝準備もちゃんと終わって出発。
お天気よく暑いくらいだ。力は大変機嫌が良い。
 
病院はあまり混んでなく、助かった。
毎月一度の受診では、主治医(内科系)、外科、神経科と3科受診でなかなかハードなのだが、
受け付け済ませて、外来窓口に診察券を出すと、顔見知りの看護師さん、
「あ、ちーくん、今日は造影検査がありますよね。」
と言われてびびった。
 
え、そんなこと言われてたっけ?完全に忘れているではないか、なんてことだ。
 
で、外科窓口に言って聞くと、胃ろうボタン交換の際の造影確認、だった。
あそれなら、聞いてた。そうそう、これから毎度、交換の際に造影室にいかねばならんのだ。
 
バンザイの状態でふんじばられても、まあまあごきげんだ。身体に力も入っていない。
後から撮影した画像を見せてもらったが、ちゃんと胃の中にボタンが装着できていた。
なんでも、最近、胃ろうボタン入れ替えの際、胃ではないところに挿入される事故が、どこかであったらしい。
それを受けて、交換は必ず造影しながら、となったそうだ。
 
主治医。
先月お話しをほとんどできなかったので、力の診察後には、もろもろ情報交換。
力は、大きな声でわあわあ騒いでおり、
主治医の診察が終わったところで、私からスピーチバルブを取り上げられ、少し静かになった。
神経科では、昨日までの不調で、久しぶりにちょこっとけいれん気味があったがすぐに解消したことを報告。
また、春休み期間中は家でのんびり過ごし過ぎて生活リズムが狂い、夜眠らない日がままあったことも。
 
外科では、食事と体重についての話をした。
前回受診の際、力の体重はやや横ばいで、どうしたもんか、と尋ねると、
食事ペーストのカロリーアップのために、油脂類例えばマヨネーズとかを多用したりするのも、一案、
みたいな話をしていただのだが、
さすがに、なんでもマヨ味、というわけにもいかんし、何より、私が、それに違和感があった。
 
なので、前回の受診から1カ月、
今まで、脂っぽいおかずや揚げ物の衣を除去していりしたのをやめて、
私たちが食べるメニューと全く同じものをペーストにすることで、どれだけの効果があるのかトライしてみた。
で、体重計測したら、結構増えていた。こんなやり方でやれそうだ、とわかった。
 
受診後、帰宅せずに登校。
年に一回の、年度初の指導医診察が予定されていたからだ。
 
診察前に医療的ケアの必要な子どもの保護者会があり、
先に、別ルートで学校に来ていた夫に出てもらっていたのだが、
私は、登校して力の体調チェックをしてもらった後に、少々遅れて参加した。
 
指導医診察もあっという間に終了し、ようやく帰宅した。早帰り。
帰宅後もめちゃくちゃ元気で、そのまま夜中まで突っ走り、薬投与したがあまず効かずに、超夜なべ。
 
イメージ 1で、今朝は、目を覚まして排泄などしたのだが、
すぐに二度寝に入り熟睡。また学校休むことになった。
昼過ぎに起きたら元気なので、
まあ、だんだん持ち直してくれるでしょう。
←画像は、夕方の食事後の様子。
 
 
 
 
 
 
 
連休が始まる。いつものことだが、何も予定なく、のんびりなので、
もし家族のスケジュールが合い、力の体調調えば、徒歩圏内にミニピクニックでも、とぼちぼち考え中