みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

なみなみ

週末はいつものように朝やや起きず、午後から始動、というリズムではあったが、
ぼんやりしている時間帯が多く、日曜などは、昼寝したりしていた。
しっかり起きている時はとても機嫌よく、元気にわあわあ騒いだりごろごろ転がったりしているのに、
長く続かない、という感じ。
かといって、痰が多かったり、熱があったり、吐いたり、などのいやな兆候は無し。
 
イメージ 1土曜は、久しぶりに休暇になった夫が、
久しぶりにエレクトーンを弾き始めた。
力はちょうど機嫌よさそうだったし、私も眠かったし、
エレクトーンのある子ども部屋に連れていって、
クッションチェアに座らせて、音楽タイム。私は別室で転寝。
 
力は子ども部屋滞在中、約40分間ずっと、
リズムをとっているかのような声を出して楽しそうだったので、
演者の腕はダメダメでも、やっぱり演奏聴くの好きなんだな~と、思っていた。
 
 
 
週明けは校外学習「こいのぼりを見に行こう」が予定されていた。
学校から大人の足で5分程度のところに流れている川に、
この時期、こいのぼりがたくさん泳いでいるので、昨年も2学年合同で見に行った。
昨年も風が強くやや肌寒い日だったが、今日は終日雨マークだったので、朝の時点で延期となった。
 
校外学習には私がつかねばならないので、そのまま学校に待機して、給食後早帰り、
外来訓練、訪問看護師さん、と、がっつり予定を入れていた。
 
が、やっぱり朝から起きず。
ちょこっと目を開けたので、おまるに座らせるとしっかり出しはしたが、すぐに眠り始めた。
校外学習が延期になっても学習はちゃんとある。
先週からお休み続きなので、できれば登校するつもりだったが、
顔色すぐれずに眠っているため、休むことにした。
 
欠席連絡をして1時間後位にぱっちり起きた。元気そうではある。
昼食も時間通り、昼食後に外来リハに行くことに。
昼のニュースをみていると、台風が発生している。
力のなみなみな体調は台風の影響なのかも。。。
帰宅後依頼していた訪問看護師さんは、一応体調不良でキャンセルした。
 
リハでは、自分が好きな姿勢以外では、顔色悪く、心配な感じ。
先生も心配してくれたのだが、横になって自由にゴロゴロすると顔色も回復。
リハ逃避もはいっているの違いないが、身体もやっぱりぼちぼちのようだ。
帰宅してそのまま夜までとてもごきげん。なんかよくわからんなあ。
 
季節の変わり目、頑張りすぎた?、台風、と考えられる原因はあるが、判断しかねるところ。
 
次は連休はざまになってしまうが、明日ゆっくり休んで、登校できたらいいな。