本日定期受診。
が、昨夜、一旦寝たのにしばらくして目を覚まし、ぼんやり眠れずが深夜まで。
明日の受診もあるし、と、それから睡眠導入水薬を投与し、すぐに眠った。
ということで睡眠不足。朝起きず。
なんとか起こしたが、うんち出せずに病院へ。
眠そうだったが、機嫌はよし。
また今日もじいさんばあさんにヘルプを頼んでおり(実は彼らが私と話したいのと力に会いたいらしい)、
力は暑い思いをするのは最小限に済んだ。ありがたいことだ。
待合室の人は多かったが、どうやら夏休み特有の、家族連れの多さだったらしい。
体重計測すると、前回よりもかなり増えており、再度測り直したがそれでも一回目と誤差程度。
前回受診の際は、体調不良で点滴を受けた位だったのを差し引いても、結構な増え方。
ま、増えてるのは良いか、とそのデータで登録してもらったが、あそうか、うんちしてないじゃん!
うんち分かもしれない。いや、冗談でなく、朝の排泄量のすごさは、全く子どもとは思えんので。
計測してからほとんど待たずに神経科に呼ばれ、すぐに終了。
今回はけいれん発作もなく、睡眠導入もほぼしていない。
それから外科に呼ばれた。
今日は胃ろうボタンの交換日だったが、
久しぶりに胃ろう孔の肉芽が結構大きくなってぼちぼち出血が増えてきていたので、処置してもらった。
ちょうどその時にうんちくさい。ちらと見ると、出はじめ。
先生たちに断りを入れて、そのまま処置を続けてもらい、診察終了後にダッシュでおむつ替え。
たくさん出て、すっかり気持ちよくなった力は、それから大きな声でわあわあ騒いでいた。
やっぱこの重量だな、体重増加分は。
外科では、私たちが食べている食事のペーストを注入してみてはどうか、という話が出た。
小児外科分野では最近、
やはり、ラコールのような医薬品よりも一般食(ペースト)の方が、いろいろな面で優れている、という観点から、
推奨する流れがきているらしい。
ラコールなどには少ない微量元素(亜鉛、セレン、クロムなど)を摂取するためには、
一般でもやっているように、他のサプリ系の錠剤や飲料などを併用すること多いそうだが、
サプリ系だと、どうしても吸収しにくく、副作用として下痢などを引き起こしたりする。
普通の食事に入っているもので摂取することが、人間の体には適しているのだ。
でも、なかなか食事がうまくとれない人にとっては、そんな工夫をするしかない。
半固形注入(ラコール寒天)にトライしてうまくいったケースとしては、小児では、うちは早い方とのこと。
アレルギーなどが心配ないのであれば、
ラコール寒天と一般食ペーストを混合でじわっと進めていってもいいかも。とのことだった。
ただ、今の胃ろうボタンの径では、小さすぎて、ペーストを注入する際に詰まったり、力が要ったりして、
やりにくい。
ということで、次回胃ろうボタンを交換は、現ボタン径よりも大きなものでやってみよう、ということになった。
かねてより、力だけが、うちの中で違う食事をしていることには違和感があった。
できるだけ、家族と一緒の物が食べられたらいいなと思っていた。
数年前、食事のペーストも、食事量の1割位は注入していたが、
就学に際し、給食のペースト注入は(現在通学中の)学校看護師では対応できない、ということを聞いて、
ペースト食に早期に移行することは必要ないかも、と、少々引き気味で今に至っていた。
でもまた再開するきっかけをここで得た。
体調落ち着く9月からぼちぼち家でやってみようと思っている。うまくいくといいけど。
最後は主治医。
週明けに少々微熱があったことを報告し、なんにせよ水分補給はしっかりと、とのことだった。
脱水症状、と明らかにはわからない状況でも、
おそらく、暑さと乾燥での水切れは考えられる。
結構たくさんの量を注入しているつもりだが、もう一声頑張った方がよさそうだ。こまめに。
昼過ぎには受診終了し、昼ご飯はうちで食べられた。
力は疲れた様子もなく、機嫌よし。
念のため、今日の訪問リハビリはキャンセルしていたが、できたかもな。
ま、ここで無理しない、ということが重要だ。
さあ、長々な夏休みも残り約10日。
いつもいつも思うが、皆の休暇の時が、私は忙しく疲れる。
のんびりしたいんだけどなー。時間に追われてるよなあ。