みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

模様替え、父保育参加、お泊まり~連休後編

心配のあまり夫は職場から休暇をいただき、連休から連ちゃんで戻ってきてその足で本日病院泊まり。
ということで、私は入院以来約1週間ぶりに帰宅した。
連休後半編と、旅日記は、本当は1週間前に更新するはずだったもの。
入院が長くなりそうなので、内容くさらぬうちに、取り急ぎ。
話遡るが、御容赦。
 
 
連休後半から休暇をいただいた夫が帰宅してきた。
力は、夫が帰宅した当日はかなりテンション高くて眠れない夜をすごすが、意外に寝てくれた。
保育で頑張ったからかな。
 
3日は家族総出で模様替え一色である。
連休前半でおおまかにはやっておいたが、大物を移動するには、大人一人では難しい。
イメージしていても、使う本人たちの意見も大事だし、あーだこーだとやりながら、夕方には7割がた終了。
力は、座位保持椅子に座って見学しながら、かなり楽しそうにしていた。
昼寝をせぬまま夜に突入し、日付変わってから眠ったので、大人も消灯して寝ていたところ、
なんか、変な音がする。ずるる、ずるる。
寝ぼけつつ、灯りをつけると、力、初めてみるけいれん風。
視点一点で、意識はない感じ。寝ぼけている、とも見えるが、口をずるずるいわせている。
急いで覚醒させようといろいろしたが、なかなか回復せず、あせっていたところ、ふと気付き、
げらげら笑って、しばらくして落ち着いて寝てしまった。
呼吸は安定していた。身体も硬くも柔らかくもなし。初めてみるタイプだった。
これが痙攣と言うべきか。。。でも、全然寝てないもんね。
 
それから心配で熟睡できずにいたが、何もなく、やっぱり翌日は、半日寝ていた。
なかなかリズムがとれんなあ。
 
イメージ 1睡眠リズムを安定させようと、
こどもの日は、午後、
ちょこっとだけ家族で近くの公園まで。
といっても、力はほんのちょこっとの滞在のみ。
おねえたちと夫は、3人でフリスビーをしていた。
力は熱心に見て、とても楽しそうにしていた。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
翌日6日はおねえたちは学校、力は通園日。イメージ 2
からしっかり起きて、うまいこと準備ができた。
その日は父母ともに園に同行することになっていたのだ。
楽しみにしてたのかな?
 
ちょうど、
親子の館外分離保育練習のスタート日だったが、
夫は保育に参加させてもらい、
私はお友だちのお母さんと一緒に、
保護者控室にばっくれることにした。
夫曰く、とても楽しそうやった、とのこと。
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控室まで、
曳き車に乗って、
遊びに来た力。
確かに充実した時間を過ごせてた模様。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
この日は少し早めに帰宅。
というのも、ちょっとハードだが、午後からお泊まりに行くことになっていたのだ。
おねえたちが学校から帰宅して、すぐに出発する予定も、
家でる直前に、力が咳き込んで、ちょこっとだけ血が混じった痰が吸引できたので、
とりあえず少し待機した。
元気そうだったので、予定より1時間以上遅れて出発。
 
行く先は隣県の岬の先端。約2時間の道中を見込んでいたが、意外に早く着いたので、よかった。
力はさすがに車の旅はお疲れであった。
 
翌日は、通り道のじいさんばあさんのうちで休憩して、のんびり帰宅。
帰宅すると、やっぱ家がいいぜい、とばかりに、ごろごろのびのびしていた。
 
夫が帰宅予定の日曜は、だらだらと過ごした。
あまりにだらだらでもったいなかったので、近くの広場にみんなで行って、
家族バドミントンをした。とても楽しかったのだが、力も、そばで、本当に楽しそうに見ていたのだった。
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こんな力が、この2時間後にはすっかり具合が悪くなり、翌日には入院して今に至る。
 
一寸先は、、などと言うが、この力の様子を見ても、何か変調があったとは思えず。
連休終わるまで頑張ってくれてたのかも、と、思えて仕方がない。
 
この顔以上になるべく挽回しましょう!!頑張りましょう!!!