みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

日常に近づく

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やはり、少し前のように、消灯後一時間以内で寝ることはなくなった。だんだんお腹いっぱいになりつつだし、部屋移動して、ナースステーション横になり、夜中でも灯りが落ちないのもあるだろう。
金曜から注入量がいつもの六割まで増え、点滴量は減。不足の脂肪は製剤として点滴から入り、栄養的には結構いってる。

注入量がある程度増えた状態での採血チェックがあった。
結果をドキドキ待っていたが、全ての数値で改善し、肝心のすい臓は問題なし。よかった!

夕方から夜にかけて、うんちやや回数増えるが、状態は悪くないし、まあこんなもんだろ、と心配度低い。

週末このままで、の予定だったが、日に日に活発化する力のため、首の点滴がかなり危険。通常週一の貼り替えだが3日もすれば、微妙な状態。
土曜の夕方、そんなことを看護師さん達と話しているところに、外科医が来てくれた。
貼り替えしてくれたが、あ~こりゃ危ないねぇ、早く抜きたいねえ、と、一日前倒しで、日曜から、注入量八割に、点滴内容も、薄めに変更となった。

当地では台風はかする位のようでホッとした。でも窓から見る空はいかにも台風ぽく、風の音を聞くと、季節がよくわからなくなる。

このまま右肩上がりで参りましょう!