みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

寝坊のち元気

だんだん体調も機嫌(泣き泣きモード)も落ち着いてきた感じだが、生活リズムは整っておらず。
泣きが続いていたため、好きな時に眠らせてしまっていたので、悪癖を作ってしまったのだろう。
夕方17時ごろから寝始めて、19時とか20時とかまで熟睡。
この時間にこんなに寝てしまえば、当然夜寝ることができない。
夕方ぐっすり眠るので、起きたらご機嫌で、どんどんテンションが上がり、深夜最高潮。
 
ここ2,3日は、特に、夜中が大変なのだ。
風呂に入って、なかなか寝ない感じになってきたら、
すぐに私も電気を消して、真っ暗にして布団を敷いて寝たフリをする。
でも、消灯全く効果なし。さらにテンションが上がっている。わあわあ、ぶうぶうと大騒ぎ。
真っ暗な中、力と私、ずーっと2時間ほど起きている状態。なんてこと。
 
当然ながら、今朝も力は朝は起きられず、(もちろん私はいつもと同様に起きなければならん)、
先日までの泣き泣きがあるので、無理やり起こして終日泣いたら嫌だなとギリギリまで寝かせて、
また悪循環、というわけ。
 
それでも、今日は園で年長児さんのお別れ会が予定されているため、
とうとう無理に連れていこうと、眠ったまま着替えさせていたら察知して目を覚ました。
そして、気持ち良さそうにしっことうんち。いつも以上に大遅刻してしまった。
 
しかし、今日は機嫌よく起きたので、そのまま調子も良し。
帰宅の車中で少しうとうとしたが、夕方も、とてもいい感じ。
少しずつ外気が暖かくなるように、少しずつ調子を上げて、生活リズムをつかんでくれれば。
 
最近、写真を撮ってると、カメラに興味を持っている様子で、調子と機嫌がいいと手を伸ばしてくる。
やや危なくなってきた。今日はベルトを引っ張られ。
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眠れないといっても、以前のように呼吸不全やけいれんが恐ろしくて眠れない、というような状況と比べれば、
天と地の差ではある。ありがたいことだ。
まあぼちぼち、やってくれよ。