みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

18時間眠る男

イメージ 1終園式と定期受診のハードワークな一日を経て、
翌日ももろもろあったため、
週末の土曜は、さすがに母はぐったりだった。
なのに、力は、なんだか元気。
朝5時ごろ、しっこで目が覚めたらしく、
おむつ替えた後に寝たようだが、
8時前にはすっかり起床していた。
 
朝ちゃんと起きれるやん。
全く、学期が終わってからやもんなあ。
 
そのまま、ずっと機嫌よく、どこまでも移動して、
げらげら笑って、楽しそう。
 
でも、昼食後に、ふと、みると、スイッチ切れそうな目。
抱っこして布団の場所に寝かせるとほどなく昼寝。
 
そのまま、熟睡に入った。
夕方になっても起きず、
おねえたちが寝に行っても起きず。
こりゃまずいぞ。超昼夜逆転ではないか。
 
それでも、あまりにも気持ち良さそうに寝ているので、覚悟をきめて、私だけささっと風呂に入った。
夜中12時まで待ったが、起きる気配なし。
 
とうとう、消灯して寝た。いつ起きるかと心配しながらだったが、とうとう、朝になっても起きず。
すっかり起きたのは、翌朝9時過ぎ。18時間眠っている。記録更新だ。
 
これだけ眠てるんだもの。日曜はやっぱり絶好調。まあ、いいか。機嫌いいなら。イメージ 2
 
機嫌が良ければどんどん移動して、
注入時の管理がとても大変だ。
 
先日受診で外科医からお試しでもらっていた、
ジップロックの注入バッグを試してみた。
空気を抜きながら注入物をうまくいれるのに、
ややコツがいるものの、
そんなに手間がかかるわけではなく、
ロックされてるので、
そこらに、ぽーんと放置してもこぼれない。
これは便利ではないか!!!
 
ちゃんと清潔を保てば、
外出や旅行にはもってこいだと思う。
 
イメージ 3
しかし!
このように座っていれば、
このジップロックを使わずともいいのだ。
 
問題は、寝かせている時に、
背中にコネクタ部分を敷いて、ゴロゴロするために、
ずれて外れてしまうこと。
この週末だけでも、5回はシーツ洗濯要まで漏れた。
 
使っている注入ポンプは、
閉塞でしかアラームが鳴らないシステム。
コネクタ外れていても、ただだらだらと漏れてしまう。
漏れるだけならいいが、
胃ろうから繋がっているチューブから、
胃の中のものも、出てきてしまう恐れがあるので、
それが、よくない。
ジップロック容器はいいが、そもそもコネクタの問題だと、はっきりしたので、
コネクタ部分をどうするか?日曜にいろいろとやってみた。
テープで固定するのもいいが、万全ではない、それでも微妙にずれて、最後には外れて漏れる。
がちがちに固定してしまうと、はずす時が面倒だし、糊でべたべたになってきれいでない。
それでも分厚く堅く固定してしまえば、力が背中に敷いてしまうので、身体を傷つけるかもしれない。
 
なので、今日は、厚めの吸湿スポンジを利用して、コネクタ部分を被覆してみた。
まあ、いい感じだが、まだまだ改良の余地あるなあ。見かけも悪いしなあ。
でもまあまあ、いいじゃん、と思っていたら、被覆していても外れた。なんで?もうこれはお手上げに近い。
 
ということで、やっぱり、動き回る日中だけでも、固形物(寒天)注入を検討しなければと思っている。
 
前回の轍は踏まない。入院することがないよう、万全で臨もう。