みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

終園式絶好調MAX

先日の風呂おぼれ事件の後、ありがたいことに、何事もなかったかのように日々過ごしている。
機嫌もすこぶるいいのも継続中。
しかし!
相変わらず、生活リズムが崩れているままだ。
ここ、3,4日は、夜中2時過ぎまで大騒ぎしている。
夕方からどんどん調子づいてきて、夜中が最高潮、というわけのわからん状態なので、
母としても放置して寝ることができず、なかなかしんどい日々が続いていた。
だって、真っ暗にしているのに、一人で爆笑してるし。。。。
 
母は、今週が年度末なので、ちゃーんと遅刻せずに通園を目指していた。
でも、こんな状態で、最後まで大遅刻な毎日となった。ただ、休まず通園できてかろうじてセーフというところ。
 
そして、本日、年長さんの卒園式に出席し、その後、クラスで終園式があった。
新しい園に通うことになるので、本日限りで今までお世話になった園をおさらばすることになる。
 
終園前日、通園したはいいが、初めて、ほとんど全く起きずじまいで帰宅。
しかも、帰宅した後も寝て、なんと、夕方5時に、ようやく目を覚ましたのだ。
この分じゃ、今日はオールナイト、明日の終園式は、オールねんねに違いない。
最終日までこれか、しょうがねえなあ、と半ばあきらめていた。
 
すると、あんなに寝たのに、夜12時半にはすっかり熟睡してしまった。(これでもしっかり遅いが)
おお!これは、いいぞ。
 
翌日、起きずにいたが、集合時間厳守だったので、着替えて登園しようと思ったらぱちっと目覚め。
その後、ちゃーんと排泄し、ずーっと元気に機嫌が良かった。
おいおい、いつもこれでいてくれよ!できるじゃん、やれば~。
 
時間に遅れず登園したので、会う人全員に、驚かれた。お恥ずかしい。
 
卒園式は、9名の年長さんを送りだした。
全員出席していて、とてもいい式だった。
私は、卒園式に出席すること自体が初めてだったが、
在園児保護者代表で、送辞、もとい送る言葉を読む係になっていたので、
昨夜力が寝てから、ばたばたと文面作ったのだが、なんとかクリアした。ふう、よかった。
 
力は、とても機嫌よく、手足ばたばたを抑えないといけないほど、暴れ気味。
でも、拍手したり、ばいばいしたり、歌を聞いてよろこんだり、楽しそうにしていたので、こちらもうれしかった。
 
卒園式後クラスごとに終園式。先生たちや私たち大人が、一言、涙涙の式だった。
(ちなみに私は涙なし。相変わらず血も涙もないなと、後で夫に言われ。)
 
謝恩会もどきの弁当会を企画したので、皆さんと一緒に、まあまあ豪華弁当を食す。
力は、疲れたと思いきや、ずーっと元気。ご機嫌でごろごろだ。
 
そして、本日は、ハードワークだとは思ったが、定期受診もあったのだった。
食事後、病院に行くと、めちゃくちゃ多い。春休み効果か。
 
でも、そこそこの待ち時間で、3科まわれた。
体重は、かなり増えてた。12キロ目前!やっぱり、力は体調は体重に比例すること顕著である。
 
外科では、胃ろうボタンを交換した。
胃の中に入る部分を少し長くしてみた。ちょっと観察である。
また、元気な時は、注入ポンプを引き倒したりすることを相談していたので、
注入物を入れる容器を、パックできるバッグ状の容器を試してみて、とのことで、サンプルもらった。
今月はトライ月間になる。モニタを来月、報告することになっている。(バッグ写真は後日)
 
また、年初の入院のおそらく原因だったであろう、固形物注入の再度トライを相談した。
調子いいところを見計らって、前回の反省を踏まえつつ、やってみようかと思っている。
 
神経科では、来年度から年長、再来年は就学ということを見越し、けいれんコントロール薬の投与を、
1日3回から、1日朝夕2回服用してトライすることになった。
来月は血中濃度も計測するし、調子もいいので、うまく2回服用で、ペースつかんでくれるといいな。
 
最後に主治医。
地震のこと、レスパイトケアなども含めて、もろもろ情報交換して、長くなったが有意義だった。
先日の風呂おぼれ事件は主治医的には驚いていたが、笑い話として、話せてよかった。
 
イメージ 1夕方、閉院過ぎに出てきたので、遅くなった。
同じく、終業式で、早く帰ってきたおねえたちは、
2人でちゃんと昼食を食べて、
多分、たくさんテレビを見たりして、
夕方まで留守番してくれていたので、助かった。
 
力は帰宅後も元気いっぱいで、
鼻膨らませて大横着顔である。
 
 
 
 
 
 
 
遡るが、おとといの火曜は、イメージ 2
園での最後のリハビリだった。
相変わらず、遅刻して通園して、
今日は起きんやろ、と思っていたが、
リハの前に起きて、
不満顔ながら、そこそこに頑張ってやっていた。
 
座っている姿、なかなかいいでしょう!
 
リハの先生にも風呂おぼれ事件を話して、
対策を検討してもらった。
 
入浴補助具として、
水に沈めて、座って入れる介助椅子なども、
もともと俎上に上がっていたが、
こんなに、しゃんと座れる様子を見る限り、
とりあえず、横抱っこで入浴することはやめて、
前向きに抱っこして、がっちりホールドしながら、
浴槽につかる時は、浅めにつかる、
というのを守って、入浴することにした。
 
たのむよ、ぼくちん。
 
 
盛りだくさんの一日だったが、
泣いても笑っても、0歳児から通っていた園に、通園児として通うことは本日で終了である。
そして、本日は、今年度で、いや、この数年通園した中で、
最も調子いい一日だったと思う。終園式が絶好調MAXだったのだ。
 
ぶっちゃけ、最初の3年くらいは、通園日が近づくと、ゆううつな気分になっていたことの方が多かった。
園内に入ってしまえばまだいいのだが、母の体調ベースは超寝不足だし、行く前と帰った後がしんどい。
おねえたちのお世話も、まだまだ手がかかっていたので、
いろんな人に訪問し、手伝ってもらっていたので、助かる反面、
自宅にいても、気を使う時間も場面も、やっぱり多くあった。
 
また、力の障害については、受容しているつもりであっても、
園内で、いろいろな活動をする中で、当然ながらどーんと向き合わざるを得ない場面が出てきたり、
おねえたちの保育とつい比較してしまったり、で、
自分は何様だ、とダークサイドに陥り気味な時間も、少ないとは言えなかった。
だから、自分的には、楽しくすごせてよかった!と声を大にして、言えないのが正直なところ。
 
でも、そんなことなどはすっかり吹き飛ばす、園での力の楽しそうな様子と、この成長のあと。
通園してなければ、きっと、今の力にはなっていない。
たくさんの親身になってくれるスタッフさんや、
お友だち、お友だちのお父さんお母さんおばあちゃんおじいちゃんたちの、おかげである。
 
力を授からなければ得られなかったであろうご縁に、感謝感謝、だ。
 
4月からの新しい園には、今の園から異動するスタッフさんも何人かいて心強いし、
なんていったって、ぴかぴか新品の園である。
広々園庭も、温水プールもある。隣は大きな公園だ。気軽に散歩できるし、外遊びもたくさんできる。
 
来年度、一日でも多く通えて、楽しいことをたくさん積み重ねていければいいな!
すぐに就学だもの。力つけんとね。
 
園のみなさん、お世話になりました!ありがとうございました!