2016.4.20新しい旅に出る

週末はまったり元気に過ごし、

週明け18日は遅刻気味に登校し新学期初のフル授業。
このごろは副鼻腔炎の影響か、
朝かなりどんよりもやもやしている。起きづらい。
が、強引に起こして吸引してしまうと、元気いっぱい、
という繰り返し。
元気に下校してきて、帰宅後もごきげんだった。

19日は定期受診のため学校はお休み。
やっぱり起きず、無理に起こして出発。
受診前はぼんやりしていたが、診察時は元気になっていた。
神経科が最初に終わり、次が主治医、最後が外科の順だったが、
主治医の診察前にうんちくさい。

力の病院は大きな病院だが、ちびちゃんたち主体だからか、
ユニバーサルトイレ（大人も使える大きさ）が1カ所しかない。
これは絶対不備だと思う。
おむつ替えの台はほぼ全トイレに備わっているのだが、
力位の大きさの身長になると、使うのはかなり難しい。

一カ所しかないユニバーサルトイレは使用中。
力はうんちまっただなか。くさい。
これじゃ待てんと移動しておむつ替え台でトライしたが、
力の頭からお尻までがギリギリ乗る位のサイズで、
危ないし、ちゃんと替えられないしで、ばたばたした。
なんとか処理して主治医診察。

春休みから新学期まで、問題なく生活できていることを報告し、
主治医から卒業が言い渡されたため呆然としながら外科へ。
胃ろうボタンを交換し、診察してもらって終了。

最近は主治医と外科が毎月受診で、
神経科は昨年から2カ月に一度の受診ペースになっていた。
このたび、主治医診察が外れることを外科に相談し、
神経科と共に、
2カ月に一度の受診ペースに合わせてもらえることになった。
まさに進歩だ！

産まれてNICUに一月入院して退院した後はしばらく、
あの超重症状態のため週一の受診だった。
わが家から高速使っても約20分。行くだけで大変な労力。

力は毎度不安定で移動中もずるずるゼロゼロ言って、
高速路肩に緊急停止して吸引したことも何度かある。
車内で注入しながら移動していたことも珍しくない。
吐いたり、うんち出たり、注入液がこぼれたり、
何かが外れたり、なんてトラブルは日常茶飯事だった。
毎日毎日汗だくで、冷汗かきつつ過ごしていたが、
10年たってみて、とうとう二カ月に一度の受診、
しかも、まあまあルーティンな診察になっている。
本当にありがたいことだ。

10年ひと昔と言うが、
まさに仕切り直して心機一転、
というタイミングになったってこと。

そんなこんなをわかっているように、
このごろ、力の部屋での背這いの行動範囲が広がっている。
寒くなくなったので、今の隣の和室への襖をあけているが、
最近ごろごろ転がりながら、
隣の和室まで出かけることが多くなった。
また、今まで行ったことがない、
居間のドア周辺にまで足をのばしている。

そんなところに行かんでもよかろうもん～。
でもこれが子どもの特性だ。行け行けどんどん！

「ボク新しい旅に出るよ！」

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