みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.5.10学校行ってないのに先生が来てくれた日

週明け眠そうながらなんとか登校したが、
下校バスから降りた時からずるずるずべずべで、今一つ。
連絡ノートにも、鼻水が多かった旨書いてあり、
確かに、日曜夜は寝ながら鼻はずるずる言ってたたなあと。
鼻風邪っぽいが、翌日はかなりお天気悪くなるとの予報で、
どっちか、またはどっちも、なのだろうと観察。
帰宅後一旦吸引たくさんしたら落ち着いた。
そのまま夜も、前夜よりも調子よさそうに寝たが、
今朝は起きず。案の定、外は悪天。
早帰りだったこともあり、念のため休暇。
休みの連絡の電話を聞いてたのかのように、
ぐっすり眠って昼過ぎにすっきり起きてきた。
いいねえ、好きな時に寝て好きな時まで眠れてさあ。
で、今日は、もともと力の担任の先生の家庭訪問の日。
家庭訪問の後は、先生方に残ってもらって、
訪問訓練の様子も見学していただくことになっていた。
起きてたあと、排せつや吸引などいろいろ終わって、
ご機嫌で先生方を待っていた力。
学校に行ってないのに、先生方に会えるなんて、よかったねえ。
家庭訪問時は、今年度のカリキュラムの話がメインだが、
今年は、来月頭に予定されている「校内キャンプ」の件が主。
力の学校では小5,6年生が合同で、
この時期にキャンプが予定されている。
キャンプってどんなことをするのか、というと、
学校で学習した後、下校後も残って、
まずは学校併設の施設の風呂を借りて入浴し、
夕食の後にキャンプファイヤーがある。
(どんなファイヤーなのか私も知らない)
その後、各教室で就寝して、翌朝は早めに活動開始。
朝登校してくる学校のみんなを迎えて、
その後は学習し、通常の下校バスに乗って帰る、
という、ちょっとしたお泊まりお楽しみ会だ。
毎年、夜寝ずに、朝へろへろになって、
お迎えコールにて帰宅する子も数人いるらしいが、
力については、医療的ケアがあるので、
学校看護師さんが居る通常学習時間以外は、
私が付き添わなければならない。
つまり、1日目の夕方から2日目の朝までは、私もキャンプだ。
キャンプと言っても、ここは特別支援学校。
本人の体調のこともあるし、ご家庭の都合もある。
ケアのもろもろもあるので、
絶対参加という訳ではなく、泊まりも絶対ではない。
夜帰る人もいれば、
普通に登校してキャンプカリキュラムに参加して下校して、
また登校して参加する、というのでもいいらしい。
先日、希望を尋ねられたが、
とりあえず全参加で予定を組んでもらうことにした。
お泊まり自体は、家族旅行で慣れている力。
私がついていれば、それなりになんとかクリアするのではないかと期待。
夜寝るかどうかは微妙だが、
こんなパブリックなお泊まり会であるキャンプに、
参加できるだろうと思える体力が力についたことを、
しみじみありがたく思う。
で、キャンプについてのざっくり打ち合わせをして、
訪問訓練の先生がいらしたので、続けて訓練見学。
力はギャラリーが多ければ多いほど、頑張れる現金野郎。
例に違わず、頑張れてた。
連休などで2週分訓練を休んでいたが、
休んでいた割には、なかなかいい感じでやれてた。
まさに、先生(キャラリー)効果だろう。
先生方が帰られても元気にしてた。
明日は耳鼻科受診のため学校はお休み。
そして、明後日は年に一度のお楽しみ、
消防音楽隊が演奏に来てくれる日。
ダンサーの美しいお姉さま方も来て下さる、
力にとってはうはうはな日なので、
体調万全で登校させるべく、母、体調管理頑張ります!