みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

投薬パターン微調節

日曜は午後少しあやしい時間帯があったが持ちなおし。
夜早めに寝たが、3時ごろ起きてひゃあひゃあ騒いでいた。
水薬投与でおさまる。
発作気味になってからは、寝ているときも、
起きないだけでなんとなく力が入っていたり、手足がばたばた動いていたりして、
不安定なときが見受けられるようになっている。
しっかり寝ないとねえ。

週明け午前受診。
前回の受診時に、発作気味でスキップした歯科が最初。
問題なく終了。いつもはケラケラ機嫌が良いが、少々仏頂面にて。

次の神経科ではほぼ待たずに診察。
前回から10日間分の報告をして、
前回受診の際に提案されていたように、

・抗てんかん剤は増減なし。
・効果相反していると考えられる鎮静効果のある薬をさらに減らし、なくす方向。
・頓服の発作時薬を、眠剤としての効果を狙い夜少量投与開始。
・発作時は現行通り。

となり、発作時薬を夜飲んでみるという新しいパターンが始まった。

最初の方は、投薬タイミングがつかめていなかったからか、
発作時薬投与しても20分以上発作が継続してしまうこともあったが、
今は投与後すぐに収まって、うまく使えている。
また、発作時投与後にしばらくしたら分泌物過多で大変だったが、
それも少しおさまってきている。

ということで、発作時薬の私のアレルギー感はかなり軽減されてきたのだが、
毎日飲むとなると、少し抵抗感がないわけではない。

が、、
いまだ発作が数日おきにあるということは、
発作時薬の効用がある程度身体に蓄積して発作を抑えていると考えられるし、
日中の軽いけいれんを抑えるためと、入眠のために、
睡眠導入水薬を、毎日、量を勘案しながら最大量をめどに飲み続けるのも、
あまり良いとは言えないことだ。

イメージ 1

夜、眠剤として使い、
発作を抑える効果も期待できる。
うまく機能してくれれば、
トータルコントロールに一歩近づきそうだ。

ということで、月曜夜から投与。
少し時間はかかったが、
自力入眠し、夜もよく寝ていたように見えた。
おおー最初から効果抜群。。。

翌朝、早めに目を覚ましていたが、機嫌は良さそうだったので、
学校で本日予定されている卒業式に参列すべく、
早めに登校準備していた。

さあ出かけようかね、というところで、小さめの発作。
吸引したら、反射的発作。

んー、せっかく行こうと思ってたのになあ。
やはり念のためやめておこうと判断。
水薬を少量飲ませてみると、それから昼までよく寝ていた。早起きしすぎか。

まあ初日ですもの。しょうがない。
思ったほど分泌物も多くなく、そこは良かった点だ。

卒業式には参加できず残念だったが、お友達は元気に滞りなく卒業したらしい。
よかったよかった。おめでとうおめでとう!

明日明後日はまた少しイレギュラーな日になる。
力の体調が安定していますように。