みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

天候と季節の変わり目と

多忙最初の一週間が終了。
先週は水木で登校を予定していたが、寒戻りと力の体調いまいちで断念。

平日の発作は月、木と中2日になったが、だんだん投薬タイミングがあってきたのか、
発作自体はマイルドですぐに収まるようになってきた。

10日は娘2の卒業式のため、
ヘルパーさん、看護師さんのダブルヘッダーでお願いしていた。
どちらも久しぶりのケアになり、
対応の仕方をちゃんと伝えられるか心配な面もあったが、
しっかりみてくださって、助かった。
また、前日発作があり、発作時薬を投与しているので、
翌日は最も落ち着いている日なので、お願いしやすい日でもあった。

午前中早いうちは、ちいさなぴくつきが何度かあったようなので、
念のための水薬投与も、と伝えていたが、
よく観察して、見極めてくださって、投与無で乗り切ってくれた。

力は少し眠ったり、機嫌良くしていたりで、
良い表情で看護師さんから引き継いだが、
しばらくするとぴくつきが出始めて、ここで水薬投与。
力も少しほっとしたのだろう。

週内は登校できなかったし、その日は学校の指導医の日、本年度最終日。
私もそこそこ元気に帰宅してきたし、力は少し落ち着いてきたので、
ばたばた登校。指導医にも会えて、短時間だが登校できて楽しそうだったので、
頑張って行った甲斐があった。

イメージ 1
イメージ 2

土曜午前中は、
力と二人きりだった。
とても落ち着いて、
おだやかで笑顔。

静かな力を
横目でみつつ、
片付けや掃除終了後、新聞を読んでいたら、

さわさわさわ、と衣擦れのような音が聞こえたのでふと見ると、
力、静かに発作を起こしていた。

中1日と油断していた。

しばらく観察して発作と確認してから発作薬投与。収束した。

ここで発作がきますかあ。。。。
昨日も確かに少し不安定ではあったし。。。

なかなか落ち着かんなあと、午後からの訪問看護師さんにその旨伝えると、
昨日、頑張った分、ここで発作が起きたのかもよ、と言って下さり、
少し納得。

発作薬投与後の分泌物は、土曜の時点ではあまりひどくなく、
まったりと落ち着いていたのでよかった。

季節の変わり目。今日は春めいて暖かかった。
だんだん下り坂になるので注意しつつ、
2週目頑張ってまいりましょう。