みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ボクもなんとかしたいんだ

2月最後の日。
天気良好。力は朝少し顔色が優れないかな、という位で、
うとうとした後覚醒してそこそこ活発に動いていた。

昼食時に少しぴくつきがあり、午後からの訪問訓練に向けて念のため水薬少し。
それから落ち着いて、さらに活発になった。少々騒ぎすぎ位に。

先週は訪問訓練の先生が来られる1時間前に大きな発作があり急きょキャンセルした。
今日は前回の発作から中一日。なんとか持ってくれ、と思っていたら、
いい感じで先生を迎えることができた。

イメージ 1

今回もストレッチ中心に。
力はとても気持ちよさそうで、力も抜けている。
おだやか。

後半はにこにこ笑顔がたくさんで、
見ていてうれしくなった。

夕方の注入時には分泌物が多くなったが、
ほどなく落ち着き、
入浴後、就寝前かなり騒いでいた。
こんなに楽しそうなのは久しぶり。好調なのでうれしいのだろう。

寝るのに少し時間がかかったが、まあ良い日だった。

月末の今日は来月のヘルパーさんや訪問看護師さんの調整の電話などで、
少しバタバタした。
我が家には受験生がおり、3月は、卒業式は時間が読めるとしても、
学校説明会は日取りも現時点では確定していないし、結構長時間拘束されるため、
場合分けしてしっかりシミュレーションしとかないとならない。

実は11月末に力が発作状態になってから、
3月には落ち着いているだろうと高をくくっていた。
力の登校時間帯に、
ある程度の行事はクリアできるのではないかと考えていたが、
予定外の長丁場になり今に至る。

まだ完全に落ち着いてもいないし、
訪問のスタッフさんの調整と、じいさんばあさんも身体をあけてもらって、
できる限りとどこおりなく進めるべく、あれやこれやと。

わらわら電話かけたり、訓練の先生ともそんな話をしていたら、
力、じとっと私の方を何度も見ていたので、

「あ、力はマイペースに調整していいのよ、力が悪いんじゃないよ、
大丈夫よ。大人が何とかすればいいことやけんね。ごめんごめん。」

と話すと、少しほっとしたような顔をした。

ボクだってなんとかしたいんだい。