みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

多忙な2週間が始まる

発作薬を飲むと、翌日はほぼ落ち着いており、
お互いとても安寧に過ごせる貴重な時間。
ただ、力の場合は分泌物がとても多くなる副作用があるため、
離れられない時間帯はある。これはもうしょうがない。

木曜夜の発作後、金曜午前の受診の後がその離れられない時間帯が来たが、
その後はとても好調で、表情もよく、
発作が頻繁に起こっていたのを忘れてしまうほどだった。
土曜は訪問看護師さんの時間帯もとてもおだやかで、
その後も安定。
睡眠導入水薬も、眠剤として使ったきりだ。

翌日曜、朝また早く起きていて、あちゃーと思ったが、
いったん寝て、再度、いつもの通り起きた。
その後、午前中は土曜のようにとても落ち着いており、
発作が起こりそうな気配もなかったので、
夫休暇で在宅だったし、久しぶりに外に歩きに行った。
曇っていたが久々に体を動かすのは気持ちよかった。
そういえば、地べたをまともに踏んでいない。

午後は昼食後に怪しい動きがあったが水薬でおさまり、
久しぶりに散髪をした。坊主頭にしていると、
髪が耳にかかる長さになると気になってしょうがなかったので、
こちらもすっきり。
夜、入浴後、眠くて怪しい動きがあったが、水薬投与でぐっすり。

週明け、月火と訪問看護師さん、訓練師さんの時間が予定されていたので、
日曜は怪しい動きもあったし、学校は休む旨伝えた。
水木で登校検討。

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昼前にぴくつきがあり、
しばらくして、発作様のぴくつきがあった。
中3日だし、昨日も怪しかった。
早めに発作時薬投与。すぐにおさまった。

けいれん発作ではない、
と医師に言われた一時的な過敏性のぴくつきと、
発作に移行するぴくつきは、
ようやく判断できるようになってきた。

力に関する簡単な見分け方は、手の冷たさや手汗だ。
顔色が悪くなるのも発作移行前兆。
発作収束後は一転、眠ってしまったりおだやかになったりする。

今週と来週は娘2関連の行事が目白押しの、ハードなスケジュール。
訪問看護師さんやヘルパーさんにお願いしなければならない時間が増えるので、
先週よりもさらに落ち着いてくれると、本当に助かる。

なんとなく見えてきた感もあるのだが。忙しい2週間が始まるよ!がんばろー。