みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

受診と11年目初のう〇ち風呂

木曜は終日なかなか危ない感じを綱渡って、夜、入浴後、あとは寝るだけ、
という時間帯に発作に見舞われた。
発作時薬投与ですぐに収束し、すぐに眠れたので、これはこれで良しとせねば。

発作時薬の副作用として分泌物過多があるので、
夜の投与はあまりしたくなかったがやむを得ない。
痰が多くて起きるかもなと思っていたが、すんすんよく眠っており安堵。

翌午前中は受診。
良く寝ていたので起きるかなあとみていたが、いつも通り良い時間に起きた。
排泄など朝準備を終えて病院に向かう。
桃の節句は天気が良く、いかにもひなまつりらしい日。

発作時薬を飲んだ翌日は最も落ち着いているため、
念のため発作対応の薬を持参していたが、吸引も1度しか要らずよかった。

前回減らした鎮静作用のある薬について、
減らしたことで過敏症もほぼなくなったし、
発作も少し落ち着いてきたので、やはり効果相反していたのだろうと報告。

前回採血した結果より、抗けいれん剤の血中濃度はそこそこの濃度で、
まだ増量はできるが、とても少ない、というわけではないらしい。

ということは、この減らした薬をさらに減らすと、
抗けいれん剤の効果はより高くなるのかもしれない。

ということで、さらに減量し、今回も抗けいれん剤の量はそのままで様子見。
なんとなく、ちょうどよい塩梅を見つける作業に入ってきたような気がする。
発作と発作じゃない一過性のけいれんも、
なんとなく見分けがつくようになってきた。

うまく良い方向に進むといいけどな。

帰宅途中でかなり分泌物過多。
帰宅後吸引して落ち着き、あとはまったり過ごした。

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夜、娘二人とも不在のうちに、
力を風呂に入れておこうと入浴。
脱衣の時点でうんちをしたので、
よかったねえ、入る前で、と風呂場へ。
浴槽に入れると、ぷかっと何かが浮いてきた。

え??
とみると、
力の尻あたりから、ぷかっともう一個浮かんできた。

ぎゃあああ、う〇ち風呂~!!

いつかこんな日がくるだろうと思ってはいたが、
11年目にして、そして桃の節句に、初。

力は少し気まずそうな顔をしていたので、ぎゃあぎゃあ騒ぐのは控え、
ささっとシャワーに切り替えてきれいに流し、ささっとあがって、
「大丈夫、掃除すれば問題なし!」
と力に話すと、少しほっとした模様。
あとはいつもの入浴後の様子でわあわあ楽しそうに騒いでいた。
そして、う〇ち風呂の興奮か、なかなか眠らなかった。水薬中程度投与で熟睡。

帰宅した娘1は、う〇ち風呂の話を大うけで聞き、
11年もよく保ったやーん、ちーくん偉いね、と上手にほめてくれた。

受験生の娘2には、その旨話して、でもさ、「運がつく」てことにしとこーや、
てな話で、丸くおさまった。

午前受診、夜う〇ち風呂と、なんか長い一日だったなあ。