みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

3月に良い兆しなら

3月。
風はまだ暖かいというわけではないが、日が照ると早春らしい一日。

今日は力との予定がなく、のんびりするつもりの日。
前回の発作からは中二日。
もしかすると今日発作がくるかもしれない。

朝は早く目が覚めて、午前中はひとしきり騒いだ後眠そうで、
その後、何度かちいさなぴくつきがあり、早めに水薬少量投与。おさまった。

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その後、午後中とても活発で、
元気でけらけら笑って楽しそうだった。

夕方の注入後、なんとなく顔色が優れなくなり、
身体に力が入ってきたので、
水薬投与。
再度追加で投与で、
なんとか発作状態にはならずにおさまった。


今日は排便が3度もありややゆるめ。発作兆候と排便、分泌物の増えは、
やはり力に関しては関係がありそうだ。
また、手汗や手の冷えは、発作とセットだ。

夕食前の時点では中二日を更新できそうなペース。
明日クリアして、明後日の受診で、なんとなく持ち上がってきましたと、
良い報告をしたいなあ。