夕方、久しぶりの大きな発作がやってきた。
だから朝あんな顔をして、小発作を起こしていたのか。
今日はいまいちだよ、と伝えていたのだろう。
投薬パターンが少し変わって、うまくいけばいいな、と思った矢先の発作。
もう夜の投薬の直前だし、なんとかもたないかなとぼやぼやしていたら、
どんどん進んで大きな発作にしてしまった。
20分程続き、しんどそうだった。判断誤り力に申し訳ないことしたという気持ちと、
やっぱりだめなのか、という両方の、あーあとつい嘆息だった。
発作時薬を夕方の時間帯に飲ませたので、
夜の分の発作時薬の少量分（眠剤として使っている）投与は、
迷ったが自己判断で除外した。
でもすっと眠ってくれたので、結果オーライだったようだ。よかった。
翌日はおねえちゃんの入試の合格発表の日で、合格なら終日拘束、
不合格なら翌日に他学校で午前中に拘束される、という、読めない2日間。
ヘルパーさんや看護師さんに調整してもらってケアお願いする予定だったが、
依頼した時期はまだけいれんが落ち着いておらず、心配でもあった。
でも実際は、火曜の夕方の大発作の後はとても安寧で、
こちらも、それなりに安心しながら出かけられた。
結果、無事15日だけの拘束となり、
翌日はその御礼参りのために力には留守番してもらったが、
両日ともに、分泌物は多いが機嫌は良かったようで、体調の変化の連絡もなく、
予定通りのスケジュールをこなせて本当に助かった。
今日、金曜は、個人面談も設定されていたし、今週は行けてないため登校。
午前中に私の所用もあり、昼から出校し昼食は学校で、と考えていた。
出がけにやや分泌物が多くなり、予定より遅れて出たが、
車内で盛大に分泌物過多に。
自力で排痰はできるため、緊急停止などはしなくてよかったが、
学校に到着してもしばらくは吸引が必要だった。
昼注入した後は、5年生修了制作に取り掛かった力。
そのころは徐々に分泌物が落ち着き、
機嫌もとても良くなって、
ひゃあひゃあ楽しそうに制作していた。
とても微笑ましかった。
帰りの会まで滞在し帰宅。
帰宅後もとても安定していて、
楽しそうにしているのを見ると、
やっぱり学校ってのは偉大だなあとしみじみ。
興奮したのか、
自力入眠ができずにねばっていたため、
少量の水薬投与。
すぐに眠った。
学校でも分泌物は多いものの、表情もよく、とても楽しんでいた。
力にも春が近づいているのかも？？
来週は年度最終週。一日でも多く登校したいものだ。
