11月末までは外科、神経科共に2カ月ごとの受診だったのだが、
外科からは栄養状態の評価をしましょうと、久しぶりに採血がオーダーされており、
一緒に神経科領域の検査も採血によってすることになっていた。
定期受診では胃ろうボタンの交換もある。
つまり、結構なハード受診なのだ。
力は状態は今まででは一番よくないし、ちょっとした刺激でも過敏に反応するため、
採血、胃ろうボタン交換に伴う造影検査は、とても心配だった。
朝は久しぶりに、起こしたら起きた。
その後、排泄はきっちり調子よくできて、ぴくぴくも少しありながら、
おおよそ予約時間には到着。車内でぴくつきが一度あったため、注意しつつ。
採血結果にて診察になるため、最初に採血せねばならない。
けいれん発作気味とのことを伝えると、
処置室に早々に入れてもらって待機。
力はややぴくつきがあるものの、
意外なことに、採血の際はなかなか落ち着いており、
今の状態があまりよくないからか、なかなか血は採れず、
しかも採血必要量も多く、ベテランさんらしき看護師さんをしても、
結構な時間がかかり、3か所も刺されてしまった。
でも発作は起きずによかった。
続けて胃ろうボタンの交換と確認造影。
外科医に発作気味なことを伝えて、造影室に入らせてもらった。久しぶり。
力はここでもほぼぴくつきなしでクリアした。
造影映像も久しぶりに見たが、全く逆流もなく安定。よかった。
外科領域の採血結果を待つ間、神経科の診察。
この1週間の悪い状況を報告すると、
先週増量した鎮静化作用のある薬と、
抗けいれん薬の効果が相反しやすいためかも、との話。
まさに、力のこの1週間をみていて、
今までとは違う症状の妙なバランスの悪さを感じていたので、説明が腑に落ちた。
夜の眠りの点は改善されても、
当のけいれんが抑えられないのなら意味が無いと言える。
増やされた分を元に戻し、
もう一つの、睡眠を促進する薬を再増量、
抗けいれん薬はそのままの量で様子を見ることに。
いろいろな刺激への過敏さや、独立性のあるぴくつきは、
けいれん発作ではないらしい。
それでも、ぴくつきがどんどん高じて発作に移行している状況でもあるし、
薬の投与の仕方はもう、お母さんの判断によるところが大きい、とのこと。
医師は、過敏さを確かめるため？に、力の額をぽんぽんと軽くたたいてみた。
するとそのたびびくびくして、しかも結構な度合い。
でも、これも発作ではないとのこと。そうなんかなあ。
神経科終了後外科。
採血結果が非常に良かったとのことでほっとした。
発作状態が続くわりに痩せてないし、さらに背も伸びてるのはその証だ。よかった。
そして、年度替わりで異動する旨伝えられた。
今の外科担当医はとてもあたりがやわらかく、
いかにも、「こどもを診る先生」という感じで好感が持てていた。
担当していただいた期間は力の外科領域のトラブルもほとんどなかったが、
終始おだやかに良い関係で診てもらえて本当にありがたかった。
それにしても外科医は異動が多い。
診察中に、何度か発作状態になっていた。
診察終了後、結構な頻度になり、とりあえず水薬投与。
が、なかなかひどそうだ。
どうしよう・・
神経科の診察は終わったが、医師に診てもらおうと窓口に行くと、
看護師さんは電話応対中で不在。
発作はかなりひどくなってきた。
診察室に直行してノックしてみると医師はいたので、
これです、この発作ですと提示。
見てもらっているうちに、さらにひどくなり発作時薬投与。
が、すぐにはおさまらない。処置室に移動し、モニタなどをつけられた。
汗びっしょりでけいれん。おさまらず。
医師は、少し離れて何事か電話しており、
しばらくして、違う医師とやってきて、手には注射が。
身体に採り入れる薬は、
ダイレクトに血管に入れることで即効性がある。
すぐ効くが、
とても効くのでそのまま起きずに入院になるかも、
との説明。
それはいやだなあ。。。。
既に発作時の薬も投与してるからなあ。
なんて思っていたら、
先生、注射片手にスタンバイした。
その瞬間、力の発作おさまる。おお、すんでのところだった。。。
力おだやかに微笑み、眠り始めた。あーよかった。しんどかったね。。。
そのまま処置質のベッドにて待機。1時間ほど、と言われたが、
多分この状況なら、もう大丈夫だろう。
とりあえず精算に先に行かせてもらって、戻ると、
帰っても良い、とのこと。すぐに帰宅し着替えさせ、昼食注入したらぐっすり睡眠。
私も久しぶりに力の横で昼寝させてもらった。
その後、夕方に起きて安定。分泌物過多はしょうがないとしても、
思ったほどでもなく、
夜分からの薬変更が効いたのか、水薬なしで入眠しそうだ。
なんとかうまく浮上してくれればなあ。がんばれちから。
