みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

厳寒のにきび疑惑

天気予報通り、当地、木金土厳寒状態。
特に金曜の午後からの強風にあおられた雪は、
部屋にいてみているだけで寒々しかった。

水曜の時点で今週はもう休むことに決めていたが、
力は水曜の発作翌日はやはりかなり落ち着いていた。

が、木曜は、寒さの影響か、朝から今一つで、
午前、昼、午後、と、軽いぴくつきがみられ、
夜寝る前は、大きな発作に移行しそうな状態でなんとか入眠。

ここ1週間の傾向は、夜いったん覚醒してしまうことに加え、
吸引時に過敏になること。吸引するとびくびく痙攣状態になることもしばしば。
そのまま発作状態に移行することは現時点ではないのだが、
ここ最近、明かりを点灯したらびくっと反応したり、
土曜は夫が抱っこして移動しようとしただけでびくびく痙攣した、との報告。
いろんな刺激に過敏になっている模様。

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また、数日前から顔にぶつぶつがいくつか。
乾燥を防ぐためにワセリンを塗ってたら、
ちいさな赤みがないぷつぶつが。
ニキビではないかと、我が家では疑っている。

思春期、まさに!




3,4月は何もなくても痙攣発作が起きやすい時期と言われている。
力の今は、成長期も重なっている。
活気があればいろんなことを見て聞いて何かを考えているそぶりが多くみられる。

発作おさまるの、もうちょっとかかるのかもなあ。