みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

パターンにはまる

大きな発作なく約一週間。
それでもぴくぴくは全くなくなったわけではなく、
就寝時の自力入眠にはもう一山かかりそう。
入浴後、ある程度眠くはなっても、もうひと押し。
やはり睡眠導入水薬を投与することになる。

また、ここ1週間のパターンのもう一つの特徴として、
朝起きた時の不安定感がある。
起床してもぼんやりしており、やや怪しい感じが見られる日がある。

良いのは日中のちいさなぴくぴくがかなり減ってきたこと。
目が覚めてしまうと波の乗れるようで、機嫌も良く、動きも出てきている。

けいれん発作は、一日の中では起床前後と入眠前後に起こる率が高いと聞いている。
まさに、力は今その一般的パターンにあてはまってるってこと。

また、ここ1週間、2日毎にほぼ同じ生活リズムを刻んでいる。時間もほぼ一緒。
興味深いところだ。

日、月と、ほとんど同じ生活パターンだった。
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朝起きてぼんやり眠そうにしているが、
昼は機嫌が良く、
夕方ちょこっとぴくつきがあり、夜は早めに眠る。
そして深夜、いったん起きて、
また睡眠導入薬を飲んで本格的な就寝。
翌朝はそこそこ早めに起きられる。時間も同じ。
不思議。



先週から訪問訓練の先生、訪問看護師さんと来訪してもらい、
今週徐々に、訪問のケアを定期で入れていこうと考えていた。
で、その合間に登校をと予定しており、
先週は月金に登校したので、今週は水木連続登校をしてみようと考えていた。
が、当地の気象予報、後半かなり悪い。

晴れているうちに一日だけでも、と本日火曜に登校。
月曜と同様、深夜一旦起きたのでやや寝不足気味だろうし、
やっぱりぼんやりしていたが出発。
車内でぴくつきがあり、学校に到着したら間隔はあったが連続でぴくぴく。
睡眠導入水薬投与して30分ほどでおさまった。

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その後、クラスはプール学習の日だったが、
力は足湯を15分間堪能した。
気持ちよさそうだった!

昼食を買いに私が少し場を離れると、
その間に、少しぴくつきがあった、とのこと。

見ると力、ものすごく眠そうな顔をしていた。
手も温かいし、身体に力が入っている感じでもない。
先ほどの睡眠導入水薬が眠気に来ているのだろう。

14時まで学校にいる予定だったが、
早めに帰宅することにした。
本当は午後から学期に一度の
ネイティブスピーカー先生の英語だった。残念。

帰宅後やっぱりまったりしており、時々目をつぶって眠りかけるが眠れず。昼寝できない人。。。

午後からの訪問訓練は念のためお休みして、まったり過ごすことに。

あ、そうか、力、明後日からの強大寒波を予測しているのかもな。