みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

超ねむるくん出現

昨夜は結局1時ごろ寝てくれた。
そのちょっと前に夫が帰宅してきたので、私は無事に風呂にも入ることかなう。

翌朝、また7時には起きてた。
なんてことだ。
朝、なんか気持ち悪いのかな、、

おまる座らせるのが間に合わず、うんち残り半分だけおまるに。
朝食注入中になんとなく顔色も優れないし、手が冷たくなりつつあった。

注入後、横にすると、すぐに発作が始まる。
昨日と似ていて、発作だが弱め。
水薬投与したが、食後すぐだし、効くかなあ、と思い、
すぐに追加投与したがやっぱりいまいちだ。

既に前回発作時の薬を投与してから1週間は経っている。
ここは使い時なのかもしれない。
昨日の受診では発作時薬を少しだけ減量して処方してもらったのだが、
まだ薬局から届いておらず、既に処方されいてる発作時薬を少しだけ減量して投与。
既に水薬を2回続けて飲んでいるし、
発作おさまった後の分泌物のことを考えて。

発作は強くはならずに、中程度で少し長引いた。
が、おさまって、すぐに眠り始めた。珍しいことだ。
昨夜寝てないもんね。

イメージ 1

それから延々と寝ていた。
見た感じもかなりぐっすり状態だ。
当分起きないだろうと見込まれた。
日中こんなに寝てしまうのは、
本当に久しぶり。

昼過ぎから何度か声かけたり、
体位変換したりしたが、
まったく起きる気配なし。

覚悟決めて見守り。
このまま夜まで起きず、
夜からがっつり起きたらしんどいなあ、
と思っていたら、18時半に覚醒。
なんと9時間も寝ていたことになる。超ねむるくんだ。

さあどうしよう。

胃ろうがあるため、寝ていても水分や食事は供給できるのはとても助かること。
まずは風呂に入れて、それから夜の投薬をしてみて考えよう。
寝なかったらもうしょうがない。

入浴時もぼんやりしていたが、入浴後は少し活発に。
でも投薬後はまた眠そうになった。
これは、睡眠促進の薬増量が効いている雰囲気だ。

それでもさすがに入眠には至らず、水薬導入。しばらくして眠ってくれた。
よかった。

発作時薬後の分泌物の多さは、寝ていたのであまりよくわからなかったが、
鼻水がずるずる出ていた。
起きた後、入浴後も鼻水。
やっぱり分泌物が副反応ででるのだ。

寝不足母、
日中の超ねむるくんと一緒に寝ていた方が良かったのだが、
せっかくの静かな日中。なんだかんだばたばたしてしまった。やはり貧乏性。

このまま夜中もぐっすり眠ってくれればなあ。