みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

へこむ1週間

木曜に登校した翌日からさらに不安定。へこむ一週間になってしまった。

木曜の登校後は夜、すっきり寝てくれた。
よかった~、これでリズムに乗ってくれるかもと思っていたら、
金曜は午前中と夕方、結構な発作状態になり、
発作時薬は投与しなかったが、ぎりぎりセーフ、という感じ。
この日は当地、PM2.5がかなりひどく、
窓外の風景は、まるでミルク色。窓はきっちりしめていたが、
外から帰ってくる娘たちもいるし、完全密閉は不可能。
少しは影響あったのかもなと思いきや、
翌日、晴れてクリアだったにもかかわらず、
昼の訪問看護師さんの時間帯にぴくぴく大があり、
とりあえず水薬でおさえてもらった。

朝から穏やかな顔をしていても、なんとなく体に力が入っている感。
ちょっとしたことに過敏。
その後、夕方もぴくぴくあり、入浴後いきなり結構な発作状態になって、
なんとか発作時薬なしで眠ったが、再度ぎりぎりセーフだった。。

夜は良く寝ていたと思ったが、翌朝、起きてすぐ発作。発作時薬投与。
発作はじまりトータルで1時間ほど弱くなりながら発作状態が間歇で。
おさまったらそのまま昏々と眠ってしまった。16時過ぎまで。

起きてもぼんやり。やっぱり体に力が入っている感。
眠るかなと心配したが、入浴後ぼんやりして入眠。

火曜に増えた鎮静化作用のある薬は、確かに夜の眠りには効いているようだが、
終日ぼんやり度が多くなっているように感じる。
ぼんやりしていると、なんとなく体に力も入っている。

ここをおさえれば、ここがでっぱる、といういたちごっこの様相だ。
おだやかに微笑んでいる時間が長いのに、ふと発作は起こり、
なかなか目が離せない約1週間。へこむ日々だった。

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週明け月曜も良いのだが体に力が入っており、
午前中のうちに水薬少量投与。
午後の訪問看護師さんと
明日の訪問訓練の先生を再度キャンセルして、
明日の午前中の受診にしぼることにした。

季節柄の要因は大きいような気もするが、
くわからない。


入院しないだけありがたい状況ではあるが、
ゆるい軟禁状態は、結構な高ストレス状況とも言える。

とにかく力本人が一番しんどい。なんとか抜け出させてやらなきゃな。
投薬バランスのちょうどよいところ、早く見つけたい。