みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

中1日、中2日、

木曜の発作の後は落ち着き、翌日はぴくつきらしきものもなく、
翌々日も夕方怪しい状態だったが、水薬少量でおさまった。

夜もすっきり寝てくれたが、金土両日は朝方、3時前後にかなりの覚醒度で起きて、
わあわあ騒いでいた。

木曜の日付が変わるくらいに親族不幸があり、金土は通夜葬式と続いたが、
訪問看護師さんの調整のおかげで、通夜に一瞬だけ顔は出せた。
力も夜中起きたこと以外は安定していて助かった。

だいたい落ち着いた日曜の昼前に、発作。
水薬でおさまりそうな感じもあったが、続いたので発作時薬。ほどなくおさまった。

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結局、中1日、中2日と、
まだ落ち着いたとは決して言えないが、
発作自体は軽くなってきたような感じもある。

というか、それくらい思わねば、こ
の日々なかなかしんどい。

発作と発作の合間、
安定の時間はとても機嫌良く、おだやかで活発な力。

今週末に受診なので、
今週は登校するのはやめてしっかり観察しようと考えている。