みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

発作2日連続

一週間前くらいは、なんとなく開けてきたかなあと思っていたのだが、
週末はそこそこ不安定。
いったん寝るが夜中起きてしまう現象は、みている側としては結構なストレスだ。
日曜は夜、力が寝た後につい私も寝てしまい、夜遅くなってようやく目が覚め、
(一応家人は何度か起こしてくれたが起きられず結局放置された)
家事を済ませて寝ようとしたところで力が目をぱかっとあける嫌な展開。

さあどうしよう、と観察していたら眠ってしまったので、
一応観察のため30分ほど待機。
できれば薬を追加したくないもんなな、と思いつつ寝室に連れていくと、
少し目を覚ましてまた眠った。
今日は自力で入眠できてるじゃん、いいじゃん、
なんて思っていたら私が寝てしまった。それが3時ごろ。

それから記憶がなく、隣でがばっと夫が起きる気配で目を覚ますと、
力、真っ暗な中で発作が起きてる。げげげげ。

とりあえず水薬投与して(ここらへん私が寝ぼけており判断力鈍く)、
おさまらないので、発作時薬投与。(先に発作時薬を投与すべきだった)
しばらくして眠り、そのまま横で狭苦しく添い寝して朝。

さすがに力は昼前までだらだら眠っており、目が覚めてもぼんやりしていた。
午後だんだん機嫌が良くなり、訪問看護師さんの来訪。テンション上がる。

発作時薬の副作用か、やはり分泌物が増えたがそこそこ。
そのまま落ち着いて夜まで過ごし、
うんちが少なかったことくらいが気になることで、
一度寝てそのまま良く寝てくれていた。

翌朝、また結構早めに起きてた。しかも少し体に力が入ってる。
手も冷えてる。横に寝てみると少し落ち着いて再度眠り。

娘たちの朝準備をして登校させた後、力を起こすと、おむつにうんち!珍しい!
すぐおまるに座らせ、またうんち!昨日の分までに違いない!

今日は午前受診のため、朝から起きてくれてるのはよかったが、
調子は今一つ。
朝準備中に、ぴくつきが増えて嫌な感じ。とりあえず水薬で抑えて病院へ。

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機嫌良く診察を受け、歯科も受診して帰宅。
夜起きること、朝方発作があったこと、
ずいぶん落ち着いてきたとはいっても。
日中小さなぴくつきはおさまらないこと、
などを相談し、
抗けいれん剤の再度の増量と、
鎮静の作用がある薬を増量することに。



機嫌良く帰宅して昼ご飯を食べさせていると、いきなりぴくつきはじまり、
一気に発作に移行した。
昨日朝方の発作の後の今日なので、どうしたもんかと一瞬ためらったが、
この状態はもう完全な発作だ。発作時薬投与。
少し時間がかかったがおさまった。

二日連続は初。
おさまったあとは、しばらくして分泌物が多くなった。

午後から訪問訓練の予定だったが、ドタキャンのようにお断りして、
明日は登校検討日だったが、念のため休む旨、先に連絡した。

週末からなんとなく不安定ではあったが、朝方の発作に続き連続で発作。
ちょっとへこむ状況。

私も昨日からなんとなく鼻がむずむずするするし、今日は頭痛もあり体調いまいち。
当地PM2.5注意報が出ており、外はもやっといやなかんじ。
早めに花粉症薬で予防しておこうと飲んだが効果のインパクトは薄い。
ちょうど力の発作前後が、同じく私も結構などよーん感。
何か外気の影響もあったのかもなあ。

夕方の分泌物過多は、長引かず。
夜、私も何とか気合を入れなおして力を風呂に入れると機嫌良し。
風呂後、夜の投薬後、観察していると、久しぶりに自力入眠!

受診や発作で身体が疲れたからか、
増量した薬の効果があったのか定かではないが、
へこんだ一日の最後に、結構いいネタがやってきて、少し気分を上げてくれた。
このまま、朝までぐっすり良い睡眠をとってくれればなあ。

当地、明日明後日晴れて気温がぐっと上がる予報。
しかも花粉やPM2.5も襲来しそう。

もうすぐ春ですねえ、と、早く浮かれたいものだ。