みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

なかなか思うようには

発作時薬を飲んだ後は、分泌物はかなり多くなるが、
だいたい1日程度はとても安定しているパターン。
水曜もそのパターン通りに、終日機嫌良くすごし、こちらも安心していられた。

水曜夜から悪天で強風の、いかにも春の嵐っぽかったが、木曜は徐々に回復の予報。
朝の起床の状態も良かったが、念のため登校は翌日以降に延期した。

調子も良さそうだし、午前は出勤前の夫が在宅だったため、
延び延びになってた歯医者の定期受診と、確定申告の書類提出に行くことにした。

歯医者が終わって税務署に向かう前に、夫からメール。
ぴくぴくが何度か起こっているらしい。
あんなに調子良さげだったのに??

観察して続くようなら水薬投与を伝え、税務署に到着。列に並んでいると電話。
第一次の水薬を投与もとまらずに続いている、とのこと。

追加投与を伝えて、書類提出し、再度電話したらやっぱりおさまらないらしい。
買物はやめてダッシュで帰宅。
みると、発作状態になってた。発作時薬投与。しばらくかかったが、おさまった。

汗びっしょりだ。火曜の受診時の発作とほぼ一緒。
その後は機嫌よく、体もよく動かしていた。分泌物は多かった。

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日曜、火曜、木曜と発作。
昨日の良い感じから、
先週からようやく転換したかと受け取っていたが、
まだまだ。
なかなか思うようにはいかないものだ。

発作時以外はとてもおだやかで、
にこにこと機嫌が良いのが救いでもあるが、
なんとなく申し訳ない気がしている。