みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

開けてきたか??

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超ねむるくんは翌日また早めに起床。
水曜は、
午後訪問看護師さんの来訪予定のみ。

起きてから少々ぼんやりしていたが、徐々に覚醒、終日ご機嫌。

ただ、
好調ななか唯一の特記事項が、
「うんち頻回」。4回もまともに。
しかも、ぴーとかでもない。
デトックス状態じゃないか。




朝早かったこともあり、眠そうだった。
早めに入浴させ、寝る体勢を整えたがあと一押し眠れない。
睡眠導入水薬投入。入眠の目的で投与するのは久しぶりだ。しかも本日最初。

しばらく粘っていたが入眠。
やれやれ~今日は早く寝よう、といろいろ片づけていたら、
日付変わったくらいに覚醒。あちゃー。

睡眠導入水薬追加投与して、私も横で少しだけ寝てしまおう。
気づくと夜中2時過ぎ。力はとっくに眠っていた。

週末金曜は節分の日。
ちゃんと起きて体調良ければ学校に行こうと考えていたが、
前日から力に伝えておくと異常な早起きをしてしまいそうなので内緒にしていた。
夜中起きたから、当分起きないだろうと思っていたら、
だいたいいつも通りの時間帯に覚醒。ばれてたか。。

ぼんやりしていたが、準備進める。
めずらしくうんち出ず。まあ、昨日あれだけ出たしね。

朝ちょっと所用を済ませ登校。
到着すると、すでに教室に赤鬼とこども黒鬼が来ていた。

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力は、
ひええとなりつつ、
そのまま豆まき参戦。

鬼が近づくと、
顔が固まり、
鬼に接近されると、
目をそらす。
わかりやすい反応で、みていておもしろ。
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鬼が退治され居なくなってから、ほっとして笑顔に。
んふふと笑っていた。ほんとわかりやすい力。

先日の登校では昼食摂らずに下校したが、
今日は昼食タイムはクリアが目標。
給食を何匙か食べた後、注入で昼食。
その後、やっぱりうんちはでず、
午後の授業の前に下校した。

学校内では総じて少々分泌物が多く、
気道内からの吸引が必要だった。
昼食後に2度大きくびくっとしたが、
そのままひどくなることなく帰宅できた。

帰宅後は少しほっとしたのか、まったりしており、
眠たくなっていた。
昼寝が苦手な力、眠気と必死に戦っていたので、
このまま発作に移行させたくないなと、
念のための水薬をほんの少々投与。
眠りそうだったが眠れず、機嫌は良くなって夕方注入。
やっぱり、分泌物多し。なんでかなあ。

とりあえず、発作らしい発作はない2日間がクリア。
一日の流れを見ていると、少々怪しい瞬間もあるが持ち直しつつ、
おおかた機嫌よく過ごしているので、こちらもうれしい。

なんとなく薬の量がヒットしてきたのかも。
そういえば、今日学校で体重計測したら、19キロ目前に増加していた。
抗けいれん剤の副作用である体重減少はなさそうだ。
やっぱり成長期なんだろうなあ。

なんとなく開けてきた感が出てきた気がする。なんとか今月中に抜け出したい!