みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

次の2週間はじまる

昨夜は起きずにしっかり寝ていたようだ。
が、今朝も早く起きた。前日ほど早くはないものの、6時。
身体に力が入っており怪しい状態。

先に娘たちの登校準備をして、送り出した後に力の発作が徐々に増。
強くはないが継続。水薬で抑えるがおさまらない。
今日は午前中に受診だし、どうしたもんかと悩みつつ、再度水薬投与。
徐々におさまる。

その後はとても機嫌が良く、良いまま病院へ。
神経科はほぼ待ち時間なしでタイミングよく診察してもらえた。

この2週間を記録したデータを持参し説明。
まとめれば、
・発作時薬は効くが分泌物がかなり多くなり使いたくなくなった
・睡眠導入水薬でぷち発作抑制方法が奏功しているが入眠時に不足するかもと心配
この2点に集約。

そこで、抗けいれん薬の再度の増量と、
発作時薬を少しだけ減量、
もともと夜飲んでいる睡眠促進の効果がある薬を増量、
の3点が変更になった。

いまだコントロールできている、というわけではないが、
落ち着いてきてはいる。
2週間ごとの観察ということで、次回2週間後の診察予約。
また次の2週間が始まるわけだ。

神経科の次は歯科を受診。
先週抜歯した部分の観察と掃除。待ちが長かったが問題なし。

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昼過ぎに帰宅。
今日も早め早めにスケジュールこなして、
早めに就寝可能状態にしなければ。
昨日風呂に入れてないので、風呂も必須。
力は受診後疲れを見せず、とても機嫌が良い。





そんなこんなで日が高いうちから夕食準備や家事をばたばたこなしていると、
訪問訓練の先生が来訪。
今月いっぱいお休みの予定にしていたが、連絡の行き違いで来ていただいたようだ。
せっかく来ていただいたのだし、
力が先生の来訪を知っていたかのように、
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さっきからとても機嫌よくごろごろ動いている。
久しぶりに訪問訓練の時間となった。

訓練というより、リラクゼーションにしましょう、
と、身体チェックとストレッチをしていただいた。
力はなかなか気持ちよさげで、力が抜けてよかった。
身体も気になる部分は見当たらないとのことで、
安心した。

訓練終了後も機嫌が良く、
順調にスケジュールこなし、
早めに入浴済ませて、早めに入眠。しかもぐっすり。
いいじゃん、良いペースじゃん。
あーよかった、今日みたいな日が続くと良いな。

と思いつつ、
消灯して、しばらくすると、うふふふ、という笑い声。力覚醒。
そして以来ずっとぼんやり起きてる。あくび連発しながら。

念のため残しておいた最後の睡眠導入水薬を投入するも寝ず。
もじもじ起きてる。
どうしよう。あーあ。

一日うまくいったなあと思っていたらこれだ。油断禁物だ。
夜どうなることやら。
今日は私の方が風呂に入れそうにない。